他的上半身几乎弯成了O形
18岁，正值一个人青春烂漫的时候，而李华的人生却在这一年出现反转：他的脊柱逐渐弯曲，直至折叠了起来，后经多次诊断，他第一次听到一个陌生的疾病名字——强直性脊柱炎！李华生病前后的对比照片受访者供图
李华的母亲唐董陈说，李华27岁时颈部开始弯曲，29岁时已经无法抬头，同时上半身也开始弯曲。33岁时上半身已经弯曲到90度，到35岁，身体就曲到面部距离大腿仅仅不到两公分。年，李华的上半身几乎弯成了一个O形，无法直立、无法抬头、无法平躺睡觉，无法看到除了脚下那三寸土地以外的其他东西，生活中的吃喝拉撒睡全都由母亲一人照顾。28年的求医之路，多少次的束手无策，就有多少次被拒之门外，背后是李华在年迈母亲的背上流露无奈和辛酸。年6月，通过病友群的介绍，李医院就医。在这里，医生诊断发现，李华情况非常严重，如果不进行手术，心肺功能长期受损会影响他的生命。手术能否成功，就连李华的主医院脊柱骨科病主任陶惠人都没有十足的把握。“3-on折叠人，第一个on是下颌在胸之上、第二个是on胸骨紧贴着耻骨、第三个on就是嘴巴贴着大腿。像李华这种折叠到度的，还是世界首例，所有手术将面临前所未有的困难。”医院脊柱骨科病主任陶惠人说。侧卧在病床上的李华，深知同意手术的他将面临的是什么。“我这种高难度的病，一要靠医生的技术，二要靠自己的运气了。这些年来，我一直在等，我等上天给我一个机会，这个世界一定是美好的。”李华说。手术前，李华在病床上吃力地把口琴强塞在距离大腿只有2公分的嘴前，当《世上只有妈妈好》的曲调从李华吹响的口琴中传出时，李华的母亲已是满面泪痕。接下来迎接他们的是“重生”还是“终点”，母子二人各怀期盼。李华*上全部运气去换一个“重新来过”的人生；或是上苍垂怜，或是命运眷顾，在经历4次手术后，李华终于能站起来了。李华告诉记者，当几十年没有抬起来的头再次抬起时，当几十年没有直起来的脊柱能贴着床平躺下时，他总是有一种做梦的恍惚和难以置信。截断大腿肱骨、颈椎、脊椎：折叠度的身体终于被打开
李华特殊的体态增加了这场手术的难度，对于手术团队来说，这是一个全新的挑战。截断大腿肱骨、颈椎、脊椎，再换掉髋关节，需要经过四次手术才能完成。手术中任何一个环节出问题都可能会导致李华面临截瘫，甚至死亡的危险。在经历三次手术后，李华折叠度的身体终于被打开，他可以平躺在床上，平视这个世界。在第三次手术结束后，忙碌了几个小时的医生和护士围在李华周围，一声声唤醒李华：“李华醒了没？睁开眼睛看看，你是不是平躺着的。”“李华，你睁开眼睛，你看一看天花板。”“李华，你是平着躺，你能看见天花板了”……医院手术室护士长张慧杰说：“我们叫醒李华的那一刻，有一种说不出来的感动。就是看着李华的身体从‘v形’，变成像正常人一样躺到手术床上，我真的感觉挺不容易的。”第四次髋关节置换术后，李华恢复良好。医院脊柱骨科病主任陶惠人说：“有一些人就说你做它干啥，冒这么大风险，做这么大手术，一旦做坏了怎么办？我说，我得做，不管怎么说都得做。”陶惠人哽咽着说：“作为一个医生，你无论顶着多大的压力，总得有人去挑战自己，这个手术非常难，但这是对一个鲜活生命的尊重。”易复发、易致残：强直性脊柱炎治疗不好除根
“我国大概有多万强直性脊柱炎的病人，它最大的问题是致残性。主要是强直性脊柱炎在过去没有药物治疗，除了像非甾体类抗炎药、沙利度胺等进行消炎止痛外，没有专门治疗的药物，所以这也是为什么导致很多人到了李华这个地步。”中国医师协会常务理事及风湿免疫科医师分会会长、医院风湿免疫科主任曾小峰教授告诉记者，即使28年前他们诊断了李华，也不可避免他会出现这样的残体情况。强直性脊柱炎其实属于慢性风湿免疫类疾病，主要侵犯脊柱及外周关节，严重者可发生脊柱畸形和关节强直。在症状上，以腰背疼痛为主要表现，尤其是以夜间和凌晨最为突出。曾小峰提醒，长时间医院进行鉴别诊断，比如进行免疫学检查、X线、CT、MRI影像学检查等，以尽量在早期诊断并控制病情不进展、不致残。曾小峰教授表示，“目前我们认为这个病还是不能完全断根的，除了一些遗传因素的影响，外来的感染还会导致复发，比如泌尿器官感染、胃肠感染等。”随着生物制剂、小分子化合物的出现，按照其靶点不同，药物可以分成“肿瘤坏死因子拮抗剂”和“白介素-17A抑制剂”，这些都对强直性脊柱炎有一定的治疗作用。“我们的数据显示有40%多的强直性脊柱炎的人在用或者曾经用过生物制剂，生物制剂主要是控制患者的炎症、减少关节损伤、阻断关节破坏，尤其是减少骨锥形成关节强直。强直性脊柱炎具有高复发率和高致残率的特点，而对生物制剂不了解和用不起的问题，是困扰患者规范治疗的主要难题。生物类似药的出现为更多患者获得标准规范性治疗打下有利的基础。”可以面对面吃饭、一起看电视他现在这个状态已经很知足了
目前，李华的母亲仍需要照顾李华的生活起居。打水、做饭、洗澡都要妈妈的帮助，最困难的是上厕所，大腿的力量还是不够，但已经可以利用辅助器独立行走。晚上睡觉，每隔两三个小时就要换个姿势，现在就是起床比较困难。“他能有现在这个状态，我已经很满足了，他可以跟我们面对面吃饭，可以一起看电视。我现在就希望有一天他可以不用辅助器，自己就能站起来，走出去就更好了。”李华的母亲说。李华的母亲今年已逾七旬，28年来她带着李华四处寻医，从未想过放弃，因为她深知自己在年迈以后，将无人照顾生活不能自理的儿子。“我一直相信总有人能治好我儿子的病。”“现在我体重快到斤了，每天都会做一些力所能及的事情，尽力恢复自己的体能，现在利用辅助器也可以走路半个小时，我要先把身体恢复好，减轻妈妈的负担。”李华说，等他身体恢复好了，就去赚点钱，给母亲尽孝。我这个相亲经历，和那个标题为《关于我3月的一次相亲。》几乎一模一样，可能稍微比他好一点点。
本人今年25，今年大年初3，我妈给我介绍了一个相亲妹子，23岁。没有媒人，是街坊也是她的嫂子直接带到我家里面来的。（她跟她嫂子关系特别好）妹子特别害羞，在我家见面全程躲在她嫂子旁边，我根本看不到她的长相，身材很廋，那种病态的廋，（后来才知道cm，35KG）。然后聊了几句，让我们加