文
渭水
如果不是强直性脊柱炎健康扶贫工程的实施，麻国仁很难想象自己还能正常行走，并且获得在村藤编厂工作的机会。
今年五十四岁的麻国仁是河南省平舆县三麻村村民，他是村里的建档立卡贫困户，也是一位中重度强直性脊柱炎患者（强直患者）。“二十多岁的时候出现关节疼痛的现象，当时年纪轻，家里人也不在意。三十多岁的时候疼痛加剧。大约四十五岁左右，髋关节疼痛，严重的时候只能躺在床上。到五十岁，行动就已经受到很大影响了，鞋子掉到地上我都无法弯腰捡起。”麻国仁回忆被疼痛折磨的三十多年，自己如何从行动正常到生活难以自理。因病致贫，丧失劳动能力的麻国仁生活窘迫，父母去世后，便一直随哥哥生活，至今单身。
在我国，强直患者超过万人，像麻国仁这样的建档立卡贫困强直患者大约有10万人，他们中的一些人因为无力支付医疗费用而延误病情或放弃治疗，使得病情恶化，导致瘫痪，患者自己不仅遭受病痛折磨，也给家庭造成了极大经济负担。
1不死的癌症
强直性脊柱炎是一种累及脊柱、外周关节，以疼痛为主的慢性自身免疫疾病，属于风湿病的一种。患病可导致脊柱畸形和强直，甚至残疾，大大降低患者生活质量。由于病因不明，目前尚无法彻底治愈，所以又被学界称为“不死的癌症”。
按照发病率计算，强直性脊柱炎并不是常见病，但是致残率很高，如果不及时治疗，3年致残率达45%，5年致残率高达70%以上。从患病人群来看，青壮年男性是强直高发人群，这意味着如果未能得到及时筛查和治疗而延误病情，那么对一个家庭尤其是农村贫困家庭的影响会很大。
然而，现状并不乐观。
“与欧美国家相比，我国风湿病学科还是一个比较年轻的学科，医生和病人的数量不匹配，医院，有风湿专科的并不多。医生对这类疾病的认知也不够。”河南医院风湿免疫科主任、中华医学会风湿病学分会全国委员史晓飞指出，风湿病学科在我国发展大约三十年时间，大家对风湿病的认识整体不足，这使得医生在诊疗过程中，常常发生漏诊、误诊的现象。
另一方面，强直性脊柱炎发病隐匿，初期多以背部或关节出现轻微疼痛或晨僵现象为主，很多人并不在意，只有等到累积到脏器后才去就医，这就大大延误了病情，超过一半的强直患者确诊时已经是中晚期。
虽然无法彻底治愈，但是尽早干预、规范治疗可以使病情得到控制，最大限度保障患者的身体功能。“生物制剂被认为是对风湿病里程碑式的治疗方案。”史晓飞介绍，在美国访学期间，她接触到的大部分强直患者都使用生物制剂进行治疗，“国外使用生物制剂的比例超过50%，国内的应用比例大约5%”。
在我国，对强直仍以非甾体类抗炎药为基础治疗，费用问题是限制生物制剂在国内应用的重要原因。今年二十五岁的赵学彦是甘肃省渭源县泉湾村的一名大学生，年出现关节疼痛，年确诊为强直，一直采用传统治疗方法。“生物制剂太贵，一支六百多，不能常用。我的病程有12年了，看病的花费有十多万了。”对于一个贫困家庭来说，这样的花费不是小数目。医院风湿骨病科主任医师王海东在接受采访时表示，生物制剂因其价格高昂，限制了很多患者临床长期坚持使用，“作为西部欠发达地区，经济水平相对落后，人民收入水平较低，限制了生物制剂的使用。因此，强直临床治疗的达标率低，患者的致残率高。”
2救助工程启动
“没有全民健康就没有全民小康”，健康扶贫是打赢脱贫攻坚战的关键，也是脱贫攻坚的硬骨头。
年3月，由国务院扶贫办、国家卫生健康委员会指导，中国扶贫志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会联合发起的“强直性脊柱炎健康扶贫工程”项目试点启动。项目对贫困强直患者进行筛查，全面掌握贫困强直患者的状况，及时开展医疗救治。同时希望通过项目实施，提高基层医疗机构相关专业科室和人才队伍建设；通过科普宣传，提高群众对强直疾病的认识。
年4月起，试点工作在安徽省霍邱县和临泉县、河南省平舆县、陕西省镇巴县、甘肃省渭源县、贵州省大方县依次开展。各试点县成立了工作领导小组和医疗救治小组，对全县范围内建档立卡贫困人口中的强直患者进行筛查和治疗。
麻国仁和赵学彦的生活由此迎来了转机。
4月份，平舆县启动对贫困强直患者的筛查。5月，麻国仁和其他被筛查出来的贫困患者一起接受免费治疗。“打前三针的效果非常明显。两个月后，疼痛感消失了一半。现在治疗六个月了，颈椎、腰椎基本不受影响，脖子可以自由活动了。”
6月底甘肃省渭源县启动项目试点，赵学彦成为救助对象，接受治疗。“接到村卫生室通知，说有这个项目。我从7月份开始治疗，就再没有吃止痛药了。终于不用为打针（使用生物制剂）费用发愁了。”
截至年12月底，6个项目试点县共救治强直患者名，其中贫困强直患者名。中国扶贫志愿服务促进会专家委员会主任、强直健康扶贫工程项目组组长张梦欣在总结试点工作时指出，“贫困强直患者经过持续治疗，基本控制了炎症，减轻了病痛，改善了身体机能，生活质量明显提高。部分患者恢复了劳动能力，重返脱贫之路。”
试点成功，全国推广顺势展开。
年10月国务院扶贫办综合司、国家卫生健康委办公厅联合印发《强直性脊柱炎健康扶贫工程工作方案》，这标志着强直健康扶贫工程在全国全面实施。方案提出，将面向全国22个省份的个国家级贫困县贫困强直患者，开展医疗救治。方案对救治原则、补贴标准提出了指导，对强直健康扶贫工作内容和组织保障提出了要求。
年11月，全国强直健康扶贫工程工作座谈会召开，中西部22个省份的扶贫部门分管领导和有关处室负责同志、卫生健康系统扶贫办以及医*医管处负责同志参加会议。会议对试点工作进行总结，进一步明确项目在全国开展的任务和要求。国务院扶贫办*组成员、副主任夏更生在会议上强调，推进实施强直健康扶贫工程，要加强组织领导，出台省级实施方案。
3试点经验
这是一项系统工程。项目的顺利推进既需要扶贫、卫健、医保等多个部门的相互协作，医院风湿免疫学科基础薄弱的现状。
缺少专业医生，是在贫困县开展强直健康扶贫工程的首要短板。河南医院常务副院长毛毅敏介绍，河南省有38个国家级贫困县，医院没有风湿免疫科室，专科人员更是寥寥无几。为应对这一问题，河南省采用“等额对调”的方法，即医院派驻医务人员到贫困县开展技术指导和巡诊会诊服务。“我们的风湿免疫学科比较强，我们医院进行培训、指导，医院医院学习。以此，医院提升业务能力。”毛毅敏说。
借助城乡对口帮扶的制度安排，试点期间，平舆县一方医院学会、医院风湿免疫科专家进行培训指导和诊断治疗，另一方面选医院进修培训，以此提升学科建设。实施强直健康专项扶贫一个月后，医院就建立了风湿免疫科。
甘肃省也采用了同样的方法，只是工作量更大。甘肃省卫生健康委医*医管处工作人员介绍，甘肃省有58个国家级贫困县，为确保项目顺利实施，甘肃省卫生健康委与甘肃省扶贫办共同确定了61家强直医院。对于不完全具备风湿免疫医院，医院或医联体、专科联盟上级单位对口支援，医院派出人员，医院协助诊断、治疗。
另一个重点问题是治疗费用。为保障强直健康扶贫工程顺利实施，中国扶贫志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会筹集了专项资金。如何让专项资金发挥作用，确保贫困中重度强直患者应治尽治、足疗程治疗，是项目是否发挥作用的关键。张梦欣在年11月召开的全国强直健康扶贫工程工作座谈会上强调：“直观些说，如果各省用药费用报销比例达到80%，项目补助资金为用药费用的20%，那么对于贫困强直患者来说，就能实现免费救治。所以，制定什么样的实施方案十分重要。”
▲年11月，全国强直健康扶贫工程工作座谈会召开。（资料图/图）
不同地区的医疗保险制度存在差异，要真正惠及患者就需要对现有制度进行适当调整。目前对强直患者的救助分为住院和门诊两个环节，患者第一次用药需要住院观察，之后便转入门诊进行长期治疗，所以治疗费用主要在门诊。河南平舆县为此进行了三方面调整，一是将项目主要用药从乙类药品纳入甲类药品，以提高其报销比例。二是增加门诊报销额度。三是将贫困强直患者的门诊和住院费用实行单独报销，不参与总额预付，不纳入次均费用管理，一月一结算，从而大大降低贫困强直患者的医疗费用。
4健康扶贫没有终点
试点积累了经验，后续要做的工作还很多。
医院领导的重视程度对项目的实施有很大影响。“医院院医院的创收效益，没有安排人进行强直筛查，那么项目就无法落地执行。”史晓飞建议，医院目前不具备设立专科的能力，也不能因此放弃对病患的筛查，“可以一方面培养人才，医院代为筛查管理”。
宣传力度仍然需要加强，让更多的人了解强直，树立早诊疗早预防的意识，也要让更多的贫困强直患者了解项目，及时接受治疗。医院院长单永平坦言，自年6月底启动以来，他们对项目进行了积极宣传，但是一些患者还没有及时接受救助。“我们计划利用春节大家团聚的时间，加大宣传力度，让更多患者参与进来。”
医院院长韩晓东认为，通过项目实施，可以很快对患者进行救治，但是长期治疗可能存在难度。
河南医院常务副院长毛毅敏则提出了解决方案，他认为，项目推进过程中要建立随访制度，通过随访来校正工作方法，随时掌握治疗信息，跟踪治疗效果。“因为强直是一种慢性病，所以应该长期跟踪和总结，不光是针对强直病，也可以用在对其他疾病治疗的管理上，特别是分级诊疗制度的探索。”
扩大救助范围也是在采访中多次听到的建议。赵学彦就谈到，在他的身边也有病情严重的朋友，但是因为不在建档立卡户当中，所以没法享受参与项目。作为河南贫困县中较早建立风湿医院，医院副院长翟新民认为，强直健康扶贫工程虽然是针对建档立卡户，但是基层在筛查中可以做得更多，建档立卡户之外也要筛查。
医院业务副院长胡旭鹏强调顶层设计的重要性。“项目要实施好，至少需要主抓卫生的副县长牵头，扶贫部门、卫健部门、医保局等密切配合。这样才能把好事做好，实事做实。”
年12月12日，河南省举办全省强直性脊柱炎健康扶贫工程启动会，全省38个国家级贫困县的扶贫部门、卫生健康部门、医院院长、骨干医生悉数参会，全省强直健康扶贫工程宣告全面铺开。中国社会扶贫网显示，截至年1月6日，包括河南在内，河北、海南、陕西、吉林、甘肃、江西、青海、湖北、安徽、内蒙古、宁夏、云南共13个省份已经陆续制定了强直健康扶贫工程实施方案。医院院长单永平介绍，他们将在年开设风湿免疫科，加大风湿类疾病的防治，最大程度提高强直性脊柱炎诊疗水平。
作为河南省强直健康扶贫工程技术指导专家组组长，医院风湿免疫科主任刘升云在接受采访时说：“河南省的因病返贫率超过50%。如果病的问题解决不了，那么还是会返贫，所以健康扶贫没有时间。”
▲健康扶贫惠民生。（新华社/图）
年是全面建成小康社会的收官之年。如果因病返贫、因病致贫的问题不能得到有效解决，我们就很难说小康社会真正建成。这也正是实施健康扶贫工程的意义所在，即“全面提高农村贫困人口健康水平，为农村贫困人口与全国人民一道迈入全面小康社会提供健康保障”。脱贫攻坚为全球减贫事业贡献了中国方案，强直健康扶贫工程正是这一方案的生动体现。按照实施计划，强直健康扶贫工程不仅会实现对患者的及时救治，更重要的是将推动基层医疗风湿免疫学科的建设和医疗水平的提升，提高农村贫困人口对强直疾病的了解，助力健康生活习惯的养成，这些当下隐形的力量将在未来发挥持久的作用。
目前，接受治疗恢复劳动能力的麻国仁被介绍到了村藤编厂，有了收入来源。与笔者交谈间，麻国仁特意站起来，做了几个弯腰和转动脖子的动作，喜悦之情溢于言表。
（专题）
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇