TUhjnbcbe - 2024/8/23 17:02:00
健康报风湿免疫科普宣传编委会在11日在京成立。主办方供图 钟欣 摄中新网北京10月11日电 （记者 李亚南）挂号难，“缺医少药”目前仍是许多风湿性疾病患者面临的尴尬处境。“风湿”在很多人印象中，就是刮风下雨变天的时候，身体产生不适的病。然而，在临床上风湿性疾病却并非如此，它包含余种病。数据显示，目前中国风湿性疾病的患者约有2亿多人，其中类风湿关节炎有多万，强直性脊柱炎约有万，红斑狼疮有多万。然而，风湿免疫专科医生却只有多，医患人数差距很大。在10月12日世界关节炎日到来之际，为促进中国风湿免疫学科发展，由健康报社主办的“风湿免疫学科发展专家研讨会暨健康报风湿免疫科普宣传编委会成立仪式”11日在京举行。曾小峰教授等专家11日受聘为“健康报风湿免疫科普宣传编委会特约编委”。主办方供图 钟欣 医院风湿免疫科主任刘毅教授介绍，风湿性疾病中最常见的类风湿关节炎（以下简称“类风关”），是一种慢性的、炎症性的自身免疫类系统疾病。患者的病情如果得不到有效的控制，会出现骨质损害，进而发展为关节变形，最终失去功能导致残疾，也被称为“不死的癌症”。“大多风湿病患者都是疼痛持续半年以上才来就诊，中重度占到77%左右。”全国人大代表、山东省枣庄市红十字会常务副会长王凌教授在报告中介绍，根据中国首个全国范围多中心、前瞻性类风湿关节炎直报（CREDIT）项目的调研最新结果显示，中国类风湿关节炎患者具有以下特点：第一是患者群体庞大，疾病认知程度不够。在中国约有万类风湿性关节炎患者，其平均年龄段为52.9岁，但是普遍存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”。第二是致残率高，类风关患者两年致残率达50%，3年致残率达70%。第三是规范治疗率低，只有不到44%的类风湿关节炎患者得到了比较规范的治疗，所以患者的缓解率仅有17.7%，绝大多数患者对自己的效果并不满意。究其原因，刘毅教授认为，这与“缺医少药”分不开，更与患者对疾病缺乏了解，治疗依从性差有很大的关系。医院风湿免疫科副主任苏茵教授特别强调，患者和家属必须意识到，风湿病是慢性病，治疗时一定不能急于求成，否则就会“欲速则不达”。关于风湿病得不到规范治疗的问题，还有一个原因是风湿病患者年平均总体经济负担已超过15万元人民币，远高于高血压、糖尿病等其他常见慢性疾病。中华医学会风湿病学分会主任委员、医院风湿免疫科主任曾小峰教授也呼吁，对于一些治疗类风湿关节炎的有效药物，国家有关部门应尽早将其纳入医保惠及更多患者。此外，曾小峰教授直言，“随着人们健康意识的提升和诊疗技术的进步，风湿病患者就诊率近年来越来越高，虽然少药的局面有所改进，但’缺医’的问题仍是风湿界目前面临的最大困境。”除了专科医生少，医院的科室设置对学科发展也并无优势，全国医院，设立独立风湿免疫专科仅家，不到1/3。即便是北京、上海、广州这样的一线大城市，医院也没有专门的风湿免疫科。在曾小峰看来，风湿病患者只有在专业科室，才能得到早诊早治，且规范化治疗，病情才能得以缓解，致残率才能降到最低。可喜的是，在国家卫健委的支持下，《医院风湿免疫科学科建设与管理指南（试行）》《医院风湿免疫科基本标准（试行）》征求意见函已陆续下发。在中华医学会风湿病学分会、中国医师协会风湿免疫科医师分会的积极推动下，“一市一科一中心”计划，也已取得丰硕成果。中国风湿病专科注册医生已达名，风湿免疫专科从业者已达名，设医院较年也有了近两倍的增长。“未来，我们还将在医院中设立独立的科室，培养1万余名专科医生，医院至少有一名专科医生，让患者足不出县就能得到专业的治疗。”曾小峰说。（完）