TUhjnbcbe - 2024/8/7 17:09:00
46岁的张波是一名“折叠人”。20岁时开始发病，在长达26年的时间里，他的背部弯曲接近度，嘴巴几乎贴着大腿，身高也逐渐由1米73变为了1米。日常走路、睡觉翻身、甚至呼吸……普通人稀松平常的动作，对于张波而言，都是身体在挑战极限。年折叠生活人生将迎来转机张波所患有的是强直性脊柱炎，这种疾病的发病率在千分之三，被全球医学界称为“不死的癌症”。痛苦生活了26年，张波却一直未曾治疗。他住在长春市南苇村三社，山村的偏远让这里的信息十分闭塞，张波并不知道手术可以改变自己身体的形态，再加上家里的经济条件不好，让他更不敢去治病。选择默默忍受疾病给身体带来的痛苦，也因此错过最佳的手术时机，这是张波的无奈与辛酸，也是大部分强直患者的缩影。尽管蜷缩生活26年，张波并未自怨自艾。他有一个小镜子从不离手，“小镜子就是我的第三只眼睛”。尽管镜子里看到的都是颠倒的世界，却可以让张波看得更远、憧憬远方。半年前，医院骨科的王宇主任在网上看到了关于张波的视频。常年关照住在偏远山区患者的他利用周日一天的休息时间，长途跋涉来到了张波的老家。此行的目的，一是要查看张波的身体适不适合做手术，二是打消张波一家在治疗尤其是费用上的顾虑。目前，国家的医保政策、社会上的基金会都可以覆盖这类患者大部分的治疗费用，但是很多患者都因为信息闭塞无法知晓。经过王宇主任的判断，张波有机会接受手术，但是要完全打开折叠的身体，他至少需要接受4次手术。离开南苇村时，王宇主任帮助张波安排了接送他往返北京的车，并帮忙带走了他的部分行李。02母子情深期盼“叠”变新曙光张波的母亲年事已高，身体欠佳，已经不适合颠簸的路途。因此张波拒绝母亲的陪同，决定一个人孤身前往北京手术。因为不能陪伴儿子，母亲陷入深深的难过与不舍。在儿子生病的26年间，母亲寸步不离地照顾着他，吃饭、洗漱、起居，都是母亲亲力亲为。尽管张波能做的事情屈指可数，可他也会用自己的方式尽力回报着母亲。每当母亲心情不好时，张波就会开着自己的小电车带她到外面转转。这辆小电车在7年前曾进行过专门改装，并设置了老母亲的“专属后座”。蜷缩的日子并未消磨掉张波对美好生活的向往，能够进行手术的曙光为他带来更大的期盼。张波相信未来自己一定重新站起来，到那时，他会带着母亲到全国各地看一看。03四次手术考验换得全新人生在顺利来到北京后，张波首先需要进行术前检查。因为特殊的身型，很多检查张波都难以完成。面对这样的患者，医院各个科室的医生们想尽办法只为帮助他拍出更清晰的片子，每成功完成一项检查，就意味着手术风险降低一分。在治疗期间，张波一共要经历四次生死考验。首先，医生需要实现张波双侧髋关节离断，让他的身体打开一定的角度；随后需要进行腰椎部位的两次截骨手术，让张波弯曲的背部打开；最后再进行髋关节置换，在已经离断的髋关节部位置入人工假体，让张波的腿部能够灵活活动。然而，张波疏松的骨质给手术带来极大的难度，特殊的手术姿势也让他面临高位截瘫的风险。在一次次的手术中，医生小心谨慎地完成着操作，每一步都如履薄冰。长达两个月的住院治疗，在医护人员的精心呵护之下，张波逐渐打开了26年折叠的身体，也终于抬头便能看到晴朗的天空。在接受最后一次手术之后，张波回到了老家进行长时间的修养。王宇主任每隔两个月都会打电话询问张波的恢复情况。目前，他已经能够依靠助步器站立、行走。努力进行恢复训练的张波如同刚出生的孩童一般摇摇晃晃，也像刚出生的孩童一般，正迎来自己全新的蝶变人生！「生命缘小科普」强直性脊柱炎概述：1.累及脊柱、骶髂等关节的慢性炎症性疾病2.主要表现为下背部或臀部疼痛、僵直3.具有明显家族聚集倾向4.可影响正常生活，甚至致残，但不影响寿命强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病，属于风湿免疫病。主要病变部位为骶髂关节、脊柱及外周关节，并伴发不同程度眼、肺、肠道、心血管病变等关节外表现，严重者可发生脊柱畸形和脊柱强直。强直性脊柱炎的病因尚不明确，目前认为发病与遗传、感染、环境、免疫等多个因素相关。治疗上，可使用阿达木单抗免疫制剂药物，需终身用药，阿达木单抗已经列入国家医保名录。强直性脊柱炎患者如果身体变形明显，可选择手术方式进行体态矫正。