当前医学无法治疗也无法有效控制的疾病,通常都被称为绝症,比如艾滋、癌症这类疾病。
如果按照这个标准来看得话,再生障碍性贫血(再障)并不能称之为绝症,毕竟目前对于再障的治疗已经有了相当成熟的治疗方案,治愈率也是逐年升高。
可每当确诊一位再障患者,把确诊的结果告知家属时,家属都会红着眼眶的问医生:“我家某某这个是不是没救了”“再障是属于白血病的哪一种啊”“医生你直接说吧,是什么癌,我来的时候就有心理准备了”等等。
这种情况发生得很多,每次碰见医生都会耐心的解释一番,但家属为什么会觉得再生障碍性贫血是绝症呢?
首先,患者家属不是学医的,他们了解一种疾病只能从日常生活中去了解,如果日常生活中没听说过,他们就会从名字中去体会,再生障碍性贫血,又是再生障碍,又是贫血的,名字还特别的长,再加上医生严肃的表情,就会给家属一种特别严重的感觉。
其次,医院病房中,只要呆上一天,几张床是什么病你就会了解的特别清楚,就算你不问别人,别人也会问你,问了之后还会告诉你自己得的是什么病,要是碰见能说会道的病友,可能还会和你详细的说说自己的病情以及对人生的看法。
再障属于血液科的疾病,在血液科里住院的患者大多是一些血液系统的疾病,其中不乏白血病,多发性骨髓瘤,血友病的患者,各方的家属经过几天的交流后,会对再障患者的家属产生一种误导,就是来血液科住院的,多半都是治不好的。
再次,在上世纪九十年代以前,再障确实没有有效的治疗方式,而在在老一辈漫长的人生中,肯定会碰上一些再障的患者,后来他们所认识的这些再障患者,都因为这个疾病而相继离开人世,因此在他们的心中就默默地认定再障是绝症。
其实患者家属认为再障是绝症并不可怕。
再障的治疗包括支持治疗和疾病针对性目标治疗两部分。支持治疗的目的是预防和治疗血细胞减少相关的并发症;目标治疗则是补充和替代极度减少和受损的造血干细胞,如造血干细胞移植或免疫抑制治疗。年龄<30岁,无特殊禁忌证,有HLA相合同胞供者的重型再生障碍性贫血患者,应首选造血干细胞移植,年龄>40岁,无HLA相合同胞供者的重型再生障碍性贫血首选强化免疫抑制治疗。非重型再障可采用雄性激素和环孢素治疗。
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