TUhjnbcbe - 2024/6/6 17:39:00
医院风湿免疫科主任刘毅教授封面新闻记者宁芝有一种病，因为多位明星罹患而被人们所知晓，那就是强直性脊柱炎。那么，什么是强直性脊柱炎？这种疾病离我们多远？近期，我们邀请到医院风湿免疫科主任刘毅教授，听他讲讲关于强直性脊柱炎的问题。这种病是什么？多见于中青年男性，晚期可致残早在30年前刘毅就开始做强直性脊柱炎的相关研究。据他介绍，强直性脊柱炎是一种慢性炎症性疾病，我国的患病率约为0.3%，患病人数约在万左右，多见于男性。男性比例多到什么程度？刘毅说，他们做过的临床流行病学调查发现，强直性脊柱炎多在20岁到40岁的男性中发病，“有数据显示男性比例可以占到70%，甚至80%更高。”如果用一个字来形容强直性脊柱炎，最容易想到的一个字就是“痛”。数据显示，约80%的强直性脊柱炎患者存在脊柱疼痛和疲劳症状，更严重的是可能引起骨结构损伤，导致患者脊柱畸形、残疾或瘫痪。“这种病早期多以腰痛起步，疾病进展非常缓慢，长期发展可以导致腰椎和整个脊柱的强直。”刘毅说：“腰椎和整个脊柱的强直，就比如说驼背看不到天，或不能弯腰，我们也在新闻报道中看到过所谓的“折叠人”，就是强直性脊柱炎严重进展的一种情况，这严重影响了男性青壮年的工作能力。”不过幸运的是，“原先，这种疾病发病十年以上才能确诊，随着更多人对疾病认知的提升，诊断水平也有所提高，现在大部分的风湿病专科都能及早地诊断出强直性脊柱炎。因此，早期病人会越来越多，晚期达到残疾的病人会越来越少。”刘毅说。能不能治愈？难以治愈，但可恢复正常生活“它是无法治愈的，就像人类所面临的大部分其他疾病，我们都无法从根本上治愈它，因为一旦得病，病人就不可能完全恢复到生病前的生理状态，但是及早治疗、按照正确的方法治疗的话，是能够避免残疾、过上正常的生活的。”刘毅说。他提醒病人关于强直性脊柱炎诊疗的常见误区，强调说这种疾病需要长期治疗，一旦停药、一旦没有临床随访就可能会复发。“患者感觉不疼后停药，它往往不会马上复发、加重，但是可能一两年后就会复发，而且这一两年内疾病可以悄悄地发展。所以，患者不要以为病治好了，可以不吃药了，而应该在医生的指导下停药。”他表示，近年来临床上涌现了很多新药，比如说生物制剂就是其中的一大类，包括白介素-17A抑制剂、TNF-α拮抗剂，还有最近一些口服的生物制剂、JAK抑制剂等，这些药物都对强直性脊柱炎治疗有很好的效果，可以早期阻断疾病的进展，给强直性脊柱炎的治疗水平带来了很大的提升。另一个好消息是，“白介素-17A抑制剂是一种创新药，由于价格很贵，过去一针要近0块钱，临床使用的患者不是非常多。但是今年3月1日就正式进了医保，还被纳入到成都市单行支付药品报销范围，门诊上，病房和药房都可以报销。现在按照新的医保价格，每支都降到了块钱出头，再加上70%左右的医保报销，治疗负担大幅降低。”刘毅说，创新药进医保后，普通患者就能够承受这样的治疗费用，这对病人来说是非常好的消息。专家呼吁：千万别误诊，一误悔终生采访中，刘毅多次强调了“不要误诊”，“一次误诊就可能会改变一个年轻人的一生”。他讲述了一个故事，故事中的主人公曾是他的病人，现在是他的学生。“这个孩子10多岁时，因在别处被误诊为强直性脊柱炎用了很多药效果不见效，就被他爸爸从外地带到我这里来看病。当时我检查后判断不是强直性脊柱炎，就给了他否定的诊断。”刘毅回忆说：“没想到他就从巨大的心理压力里释放出来了，然后励志从医，一路学医到现在，在日本留学后回国跟着我读博士后，一个年轻人的一生就这样被改变了。”刘毅坦言，他在门诊遇到的每10个在别的地方诊断是强直性脊柱炎、已经在用了药的患者，大概有三个是被误诊的。他认为，这里主要有两个原因。一是因为一些基层风湿病专科不是特别完善，不太能正确使用最新诊断标准，导致一大批患者被误诊，而且由于疾病的早期症状主要表现为炎性腰背痛，许多患者会到骨科、疼痛科、康复科、中医科等各临床科室门诊就诊，导致该病被漏诊、误诊或延迟诊断，错失治疗的最佳时间。二是因为强直性脊柱炎患者往往相信网上的信息，这些信息会对患者有很多误导，即使这个知识非常正确，但是你的理解不一定正确。刘毅强调，“千万要避免误诊！对于一个年轻人来讲，一旦误诊就会误了他一辈子，他知道自己得了这个病，心理状态很差，容易出现焦虑、抑郁，总是到处辗转就医，花了很多钱，但是实际上不是这个病，用药也没用。”他呼吁，患者一定要到专科就诊、转诊，获得正确的诊断、正确的治疗，此外确诊患者一定要维持治疗、定期复诊。