有这么一群人，因为疾病，随意躺着对他们来说是种奢望。他们不仅全身痛，还全身僵硬，这种病，也被坊间一直称为“明星病”，霸屏荧幕的大叔张嘉译有，成长在大家青春记忆里的周杰伦也有，这就是被称为“不死的癌症”的强直性脊柱炎。
想躺却躺不下来，我的生活失控了
在浙江大医院风湿免疫科，50岁的薛先生（化名）静静地靠在椅子上准备接受治疗，这样每周一次的“常规动作”他已经坚持了4年。
眼前的他，身高1米7左右，体重却只有不到斤，看上去骨瘦如柴，仔细观察的话，他的背部略微有点佝偻。除了他本人，他的妹妹、女儿、外甥也都被确诊为强直性脊柱炎，正是因为无法摆脱的疾病梦魇，这个来自温州的家庭几乎举家搬迁到了杭州。
薛先生的脊柱已逐渐僵直，弯腰困难
医院供图
薛先生的印象中，自己十几岁就觉得腰痛了，“那时候我妈还说我这么小的人，哪来的腰。”所有人都没有当回事，当时疼痛感还不是特别强烈，薛先生也默默承受着：读书时他需要趴在桌子上，却常常被老师批评没有精神，如果运气好点，换到靠墙的座位，还可以稍稍靠着墙壁。
一直到35岁那年，薛先生腰痛得实在吃不消了。“坐几秒钟都坚持不住，一下子就感觉到累，移都移不动。”
那一年，他来到浙大一院就诊，接诊的医生让他试着做弯腰的动作，薛先生却感觉全身像都被吊住一样，怎么都弯不下来。经过一系列检查，他最终被确诊为强直性脊柱炎，那时，他和妻子辛苦经营的服装厂，生意正红火。
吃药、打针，薛先生的生活轨迹从此发生转折。正值壮年的他不甘心就此度过一生，打了3个月针剂，医院，得到的答案却都一样，一次次的打击让他心如死灰。
“当时这个针不进医保，太贵了，我只负担得起吃药，效果是差了点，但也只能这样。”由于全身僵硬，严重的时候他晚上都躺不下来，只能坐在床上睁眼到天亮，已经忘了有多少个夜晚是流着眼泪度过的。薛先生的生活似乎被按下了慢放键，站也站不住，走路也走不动，严重时说话也全身痛，吃饭需要用左手握着右手去夹菜。
就这样熬着，直到三四年前，他获知治疗的针剂已经进医保了，他再一次来到浙大一院寻求治疗，彼时，他的脊柱关节已有七八节完全黏连了，头也抬不高，左右转动也受限，不能自己洗头，不能自己穿脱衣物，一日三餐虽然正常进食，但基本也没什么胃口，不能大量运动。
最让薛先生难过的是，2年前，亭亭玉立的女儿才满18岁，也被确诊为强直性脊柱炎。自己的妹妹和外甥也没能逃脱这种疾病的梦魇，为了治病，两家人索性在杭州租了一套房子住下。现在，薛先生仍时常感觉胸口硬邦邦地，像被什么东西顶住一样，坐直身体整个人会发抖，但治疗的成效正有所显现，“跟前几年比，现在感觉稍微好过点了。”
每国人有1人患病
这种腰痛忽视不得
在中国，强直性脊柱炎的发病率约为0.25%，也就是说，每人中就有1人患有此病，薛先生就是其中之一。
强直性脊柱炎其实是一种慢性炎症，通常最早影响的是人的骶髂关节，也会影响脊柱关节、上下肢关节等，严重者疾病晚期可出现脊柱僵直畸形，不能灵活弯曲，所以被称为强直性脊柱炎。简单地说，强直性脊柱炎就是原本可以自由弯曲的脊柱像被“浇了水泥”一样，连成一条直线，不能自由活动。
我们都知道，人的脊柱由椎体组成，椎体间存在缝隙，由柔韧的韧带连接，这也是脊柱能灵活运动弯曲的奥秘所在。韧带和上下椎体的连接点叫做附着点，当它反复发炎就会引起骨质破坏，而人体就会主动修复这些破坏的骨质，这个过程中，新长出来的骨头如果超范围生长，就会使柔软的韧带被骨化，形成坚硬的骨刺。相邻椎体的骨刺融合连成骨桥，椎体之间相当于被“绑”在一起，没有空隙，脊柱就失去了灵活运动的空间，造成脊柱强直，这是种不可逆的骨结构损伤。
强直性脊柱炎有一定的遗传因素，常常还有家族聚集现象，像薛先生，他的妹妹、女儿和外甥也都相继查出这一疾病，而据他介绍，自己的妈妈驼背非常严重，几乎已经弯成了90°角。驼背也是这种疾病的表现，有些患者身体僵直无法弯曲，而有些患者则驼背佝偻。
强直性脊柱炎起病隐匿，早期可能临床症状不明显，16至25岁的青年，尤其是青年男性属于高发人群。有些患者早期可表现为轻度的全身症状，如乏力、消瘦、长期或间断低热、厌食、轻度贫血等，随着病情进展，可出现反复腰背痛、脊柱僵硬感或其他关节疼痛。浙大一院风湿免疫科主任林进主任医师介绍，长期感觉腰痛、影像学上已经出现骨刺、C反应蛋白高、BMI指数高、长期吸烟的人都属于高危人群，建议定期进行影像学检查。
专家强调，强直性脊柱炎的治疗需要两手抓，一手控制炎症，一手控制骨结构进展，规范的治疗可以非常有效地控制病情，一定要根据医生的建议系统治疗，切不可根据自己的主观臆断随意停药或接受其他治疗。