当你度弯曲你的腰肢,看向四方时,头部晕眩,颈部腰部酸痛随之而来。
28年被弯曲的脊柱,被折叠的躯干,李华的腰从未支起来过,甚至没见过天空的太阳。
经过四次“粉身碎骨”的手术,先后被敲断大腿、脖子、脊椎,再换掉髋关节,他终于站了起来。
01四次撞碎与重组
18岁,正是恣意挥洒青春的好时候。李华未曾想到之后的二十年他是这样度过的。
初时,只频繁腿疼,走路有些瘸。身体警告不断,一直疼,腿也慢慢无法动弹,弯腰、驼背越来越厉害。
很快,27岁的他颈部开始逐渐折叠;29岁时,头就已经无法抬起;35岁他的身体严重弯折。
这时,他的面部距离大腿仅仅不到两公分。根本无法直立和抬头,更不能进行正常的行动坐卧,病痛让他渐渐变成只能在侧卧病床上,一动也不能动。
40多岁到71岁,李母背着李华开始了漫漫求医之路。李华最医院,此时陶惠人医院脊柱骨病科的主任。
强直性脊柱炎是常见病,发病率也高。但像李华这样,脊柱折叠度,如此罕见的脊柱畸形状态,国内是第一例。
下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴对于陶惠人教授来说,这或许是他一生中最难的挑战。医院的书记带领麻醉科、关节外科、感染科、影像科、消化科、呼吸科、血管外科、手术室康复科等十几个科室的主任前来会诊,讨论陶主任为李华设计的方案。
4道手术组合起来,是一个全新的系统工程,也是一个多学科诊疗手术。因为李华的特殊体位和角度,麻醉这件原本十分容易的事,此时显得异常艰难。
麻醉科孙焱芫是陶惠人教授的“老战友”,她带领团队完成了将近上千台的脊柱侧弯麻醉。对于此时的李华来说,清醒插管或盲探是当下最好的方法。
为了减少李华做气管插管时的疼痛感,需要对他进行口腔气道局麻醉。从鼻孔到喉部,管子以不可思议的角度弯曲,伸进他的气道,将纤支镜送到肺部,管子顺着镜子慢慢滑进,为李华麻醉。
手术中的陶教授“深吸气,好,非常好,深呼吸,李华,快呼吸。”“成功了。睡着了,睡着了,最关键的一点,气管插管顺利完成。李华进入深度麻醉状态。”所有人高度集中,互相配合,精神紧张地完成了这一刻。
外科手术的正式开始,手术室内是李华生与死的较量,躯体经受四次撞碎与重组。而手术室外,期盼,焦急等待的李母说:我要活久一点,我死了谁来照顾我儿子。
很幸运,四次手术有惊无险,李华死里逃生了。四次手术,他抬起了头,直起了身。
02强直可治
强直性脊柱炎(AnkylosingSpondylitis,AS)是-种常见的慢性炎症,根据中华医学会风湿病学分会的统计,在中国发病率为0.3%,人群数量万左右。
强直属于风湿免疫性关节炎,侵袭脊柱关节、韧带附着点,临床表现为腰背及骶尾部疼痛,严重者可发生脊柱关节结构的畸形和强直,导致损坏关节功能与降低患者生活质量。
AS的早期治疗主要集中在控制畸形及防止病变部位畸形,后期也可进行手术矫正。目前,强直性脊柱炎残率仍然很高。因此,相应的治疗策略需要研究与推进。
在过去,生物制剂一年的治疗费用需要二三十万,对一个不致命的疾病来说,高昂的费用让很多患者望而却步。
临床上强直的治疗药物,像非甾体类抗炎药、沙利度胺等是治疗强直性脊柱炎的一线治疗药,缓解关节疼痛和肿胀不在话下。
而今,生物制剂能针对性抑制某些作乱的炎症因子,精准治疗强直。按照靶点不同可以分成肿瘤坏死因子拮抗剂和白介素-17A抑制剂”。
此外,还有常见的激素药,皮质类固醇药物,对于合并外周关节炎的患者可以考虑局部注射,全身性长期大量使用不建议。
强直性脊柱炎的治疗不是一蹴而就的,手术治疗,药物治疗,患者个人健康以及术后护理等起着至关重要的作用。
10月16日是世界脊柱日,今年的主题是“Backonyourtrack”(重回正常轨道)。折叠人李华手术完成后和老母亲回了老家,晒着阳光,散着步,看着过往的那条街,也回到他普通人的轨道。
素材来源:
1、纪录片《生命缘》-《打开折叠人生》
2、健康时报:世界强直性脊柱炎日,