还记得去年刷爆全网的“折叠人”吗?
他叫李华,从18岁到46岁,强直性脊柱炎让他的身体渐渐“石化”,成了世界罕见的“3-on折叠人”。
幸运的是,经过四次“粉身碎骨”的手术,先后被敲断大腿、脖子、脊椎,再换掉髋关节,他终于站了起来。
手术加康复治疗,整整1年,年6月13日,李华出院了。
这一艰辛的治疗过程被制作成纪录片,感动了几千万人,人民日报官方微博也转发了这个视频,并致以祝福。
01“折叠”28年
年6月的一天,医院脊柱骨病科来了一位特殊的病人。
他坐在轮椅上,整个身体蜷缩着折叠在一起,头贴着胸,胸贴着肚子,脸贴着腿,医生们轮流蹲下来仔细观察,也无法看到他的整张脸。
之前,脊柱骨病科的主任医师陶惠人看过他的照片,见到真人时,还是难免震惊了。
李华来自湖南永州农村,今年46岁。
年轻时的李华廋廋高高,穿着喇叭裤,前额刘海三七分,如同当时流行的“小虎队”造型。
得病前的李华(中间)年,18岁的李华偶然感觉膝盖疼,走路不得劲。先后找当地的赤脚大夫、医院的医生看过,都说是关节炎,打几针消炎针了事。
可是,李华的病情不但不见好,还越来越严重。到年,4年时间已经发展到坐轮椅的地步。
病急乱投医。中医西医、算命的、烧香的都试过了,钱花光了,病情毫无起色,李华只能认命。
一开始,李华还能坐着轮椅在街口卖卖香烟,写写对联,多少补贴些家用。后来,炎症渐渐从双腿扩散到背部,他整个身体一点一点折弯、折弯,再折弯,直到面部几乎完全贴在大腿上。
他拼命地把头歪向右侧,这样,他还能斜着眼睛,从右侧那一点点缝隙里看手机屏幕,观察这个窄窄的世界。
吃饭太难了,饭菜从窄小的缝隙里送进来,他一点点用筷子把饭扒进嘴里,加上胃已经收缩,他每次只能吃上几口。
年夏天,他愈发紧贴的肚皮在汗液的渗透下开始发炎,往深处糜烂。并且,严重的躯体弯曲,令他的心肺长期受损……再不治,他可能就活不下去了。
02初见曙光
命运似乎跟李华开了个玩笑,将他推进暗无天日的深渊。又在他绝望至极时,照进了一丝耀眼的光。
李华在病友QQ群里得知,医院的陶惠人医生能治这个病,他兴奋地把这个消息告诉母亲。
老母亲推着儿子一路换乘火车、出租车来到深圳,押上仅剩的家当和最后的希望。
“全世界每人中就有两人会患强直性脊柱炎,而像李华这么严重的,更是千分之二里面的唯一。”陶惠人医生见到李华时,意识到这是这个领域里难度最大的挑战。
“这个手术存在极大的风险,你害怕吗?”主治医生陶惠人问李华。“我不怕。”李华心里清楚,他没有退路。“不治好,(以后)我又死掉,谁来照顾他?”71岁老母亲孤注一掷。
这是一场涉及多学科协作的手术,包括脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节外科、呼吸内科、消化科等。手术的每一个环节,都需要专业科室来支持。
陶惠人找来各个科室专家反复讨论,长达两周的时间里,不断调整方案,任何一个失误,都会导致李华的瘫痪,甚至有生命危险。
次敲断身体
方案几经修改,最终决定手术分四次来完成:
第一次手术:将左右大腿根部与骨盆连接处的两处股骨颈锯断,让大腿不再贴着脸部。(左上)
第二次手术:把颈椎打断,让李华能够抬起头来,这样就能让李华能趴着做手术,这也是整个手术最难的部分。(右上)
第三次手术:把腰椎打断,恢复脊柱的直立状态。此时,李华身体已经可以直立了。(左下)
第四次手术:把双侧髋关节置换,这样他就能直立行走了。(右下)
4次手术加起来花了将近48个小时,医护人员比平时一台大手术的配置多出十倍不止。说它是手术里的珠穆朗玛峰一点都不为过。
4场手术中工程量最大的是第三场手术。李华趴在手术床上,弓着背,陶惠人爬上一张高高的脚凳截断胸椎和腰椎。
截断后的复位是最重要的一步。5、6个医师一起钻进手术单下跪着,在陶惠人的指挥下,扶着李华各部分的身体,“一毫米一毫米地”移动,试着将李华的脊椎拼接成一条直线。任何一点失误,都会造成李华身体的错位。
复位完毕,陶惠人迅速准确地在李华的胸椎和腰椎上打好骨钉。至此,李华的脊柱被拉直了。
揪心的是,第三次手术结束后,李华发烧了。那时正好是十一假期,整个手术团队没有休息,随时观察李华的情况,担心他是术后感染。
一个星期后,证明不是感染,是多次手术创伤导致的发烧,大家的心情才得以平复。
“勾勾脚”、“握握拳”。麻醉中醒来的李华按照医生们的指令认真照做,这个简单的动作表明,脊髓完好无损,手术很成功。
04重获新生
对于李华来说,挺直腰杆,直视前方,这一切才刚开始,他需要重新学会下床、走路等等看似简单的动作。
每次做完康复训练都大汗淋漓,但他特别努力,进步很快,术后第2天,他就可以坐起来;第10天,自行起床坐着;第15天,搀扶站直;第20天后,靠助行器站立;第60天,脱离助行器慢走。
如今,他已完全脱离辅助器可以回家了,他的生活在46岁这一年,重新被打开。
“我从来没有想过自己还有这么一天,活的像个人了。”
从发病至今,28年,难以想像李华母子是怎么熬过来的。
李华的母亲没有什么经济收入,除了种地,只能在农闲时,靠着帮乡亲红白喜事时做饭挣点钱。
后来李华的病情加重,她再也出不了门,每天给他擦身、喂饭、端大便,像照顾婴儿一样照顾他。
28年里,李华的母亲带着他,到桂林、南京、成都等地治疗,甚至到偏远山区寻医问药。无数次在希望-失望-绝望中循环,“治好儿子的病”成了老母亲一生最后的愿望。
从43岁的中年妇女熬到71岁头发花白的饕餮老人。病魔搓弯了李华的脊柱,悲伤压弯了母亲身躯。
当李华直起腰板,抬头看向母亲的那一刻,他发现妈妈苍老了许多,多了很多白发。
他拿出许久未能吹奏的口琴,吹了一曲《世上只有妈妈好》,是吹给妈妈的,也是吹给陶惠人以及手术团队所有医护人员的。
母亲给了他生命,医护人员给了他第二次生命。年6月13日,李华出院,重获新生。