“妈,我怎么办?我不想活了,我除了拖累你,活着已经没有没有任何意义。”46岁的李华哭着对母亲说。
“你是我生的,我尽我自己的能力给你医治好,你就是妈活着的全部意义。”71岁的母亲唐董陈心疼地回应儿子。
这是一对母子的对话,因为儿子李华患了一种罕见的怪病:身体折叠近度,日常生活已经无法自理,全靠母亲的悉心照顾。
医院,答复都是“我们这里治不了。”
一次无意中听说了深圳大学的陶惠人主任可以治疗,带着最后的一丝希望,他们找到了陶主任。
见到陶主任的那一刻,母子俩眼里充满渴望。
可从医30多年的陶主任看到李华的样子,还是被惊到了,声称:这是我们医学界的“珠穆朗玛峰,”但我们会挑战。
最终确定方案:全身骨头需要敲断4次。
李华身上究竟发生了什么?陶主任能否治好李华?
被命运砸中的倒霉儿
有人说:人的命天注定,这话也对也不对,就看你如何去面对?
年6月28日,湖南永州的一个小山村里,一个健康漂亮的小男孩出生了,他的降临给这个贫穷的家庭带来了欢乐。
虽然家里姐妹众多,但他还是父母最疼爱的那个孩子,这个孩子就是李华。
李华从小就乐观开朗,长得后也是深得身边人喜欢。
李家日子虽不富裕,但过得还算幸福。
就这样李华顺利的长到了18岁,此时的他长得眉清目秀,身材挺拔,妥妥一个帅哥。
18岁正是一个对未来充满信心的年纪,正当他准备大展鸿图的时候,厄运却悄悄来临。
那是一个很普通的一天,李华感觉自己的膝盖疼,母亲就把他带到小诊所去看了看,医生以为是关节炎,只当是小病,就很简单的给他开了一点药,吃了两天后膝盖不疼了,谁都没有把这当回事。
然而就从这天起,李华的生活彻底发生改变。
不知从什么时候开始起,他的腰开始痛了,背也开始驼了,曾经挺拔的身躯越来越向下弯曲,更可怕的是,他的头也莫名的往下低,颈锥也开始弯曲。
全家人都慌了,母医院治疗,然而始终没有什么有效的治疗方法,此时李华的身体已经不受控制的发生着变化:脖子像折断了一样,头不断向下坠,身体的上半身不断向下半身折叠,直到弯曲到度,脸部紧贴大腿。
此时的李华痛苦、恐惧、无助,他的生活已经完全不能自理,刷牙靠吸管,洗脸只能洗额头,再往里面就进不去了,吃饭也只能通过大腿之间的一点缝隙硬塞进去。
他无法直立、无法行走、无法躺下睡觉,要睡觉只能整夜都侧卧着。
看着儿子如此痛苦,作为母亲的唐董陈心如刀割,她多么希望自己能代替儿子受这个罪啊,可是这可能吗?她唯一能做到的就是好好照顾儿子,挣钱带儿子去治病。
除了照顾儿子的吃喝,最难的就是儿子上厕所,刚开始她还能抱得动,后来是越来越吃力,每次把儿子抱到坐便器上,都费了她全身力气。
为了减轻儿子痛苦,她费劲心思,一头黑发硬是熬成了白发,无数个夜里她辗转反侧,自己年纪大了,以后儿子该怎么办啊?
唐董陈知道,唯一的办法就是要把儿子的病治好,最起码要让他生活自理。
于是她带着儿子四处求医问药,只要听说了哪里可以治病,不管是真是假,她都要过去看看,医院,医院都诊断出李华得的是强直性脊柱炎,可医院给他们的答复都是:你这个病我们这治不了。
一次次带着希望出发,一次次带着失望回家。
李华的心里已经到了崩溃的边缘。
从18岁到46岁,李华过了28年这生不如死的生活,母亲也已经71岁。
这么多年看到母亲对他的悉心照顾,看到母亲的辛劳,他自责不已,他不止一次地对母亲哭道:“妈,我怎么办?我不想活了,我除了拖累你,活着已经没有任何意义。”
“你是我生的,我尽我自己的能力给你医治好,你就是妈活着的全部意义。”母亲唐董陈心疼地回应儿子。
有人说世界上没有永恒的爱,但母亲的爱却是永恒的,他就像天上一颗不落的星星。
李华是被命运砸中的倒霉儿,是母亲的爱让他有了活下去的勇气。
李华28年的患病历程,是母亲不离不弃的艰辛过程,母亲是他活下去的动力源泉。
上帝打开的幸运之门
有人说:“上帝为你关闭了一扇门,它一定会为你打开一扇窗。”
就在李华已经陷入绝望时,他无意中在一个病友交流群里听说了陶惠人主任治疗这种疾病很厉害。
带着最后的一丝希望,他跟母亲一起来医院:医院。
当李华跟母亲风尘仆仆来到医院,见到陶惠人主任的那一刻,母子俩眼里充满渴望。
母亲唐董陈拉住陶主任的手,差点下跪,激动地说道:“陶主任,求求你救救我儿子吧。”
可从医30多年的陶主任看到李华的样子,还是被惊到了,他见过不少患强直性脊柱炎的病人,可李华这样的他还是第一次见到。
李华这种在医学上有一个专业名词,叫做3-on折叠人,意思是:患者的下颌贴在胸部、胸骨贴在耻骨、嘴巴贴着大腿,整个人的上半身呈现出°的折叠。
想要治好这种病人,那可以称得上是医学上的“珠穆朗玛峰,”
看到医生迟疑的表情,李华忍不住的哭求道:“陶主任,请你一定要救救我,我真的不想死。”
28年的痛苦经历,已经让李华迫不及待的想要摆脱这种日子,他真的不想母亲为自己继续操劳,他想要过正常人的生活,他想要报答母亲。
就在这时,陶惠人主任说出了一句让李华母子热泪盈眶地话:“你放心,不管你这手术有多难做,我们一定把你治好。”
李华跟母亲喜极而泣,他们终于看到了希望。
就这样,陶惠人很快组织医院的几个相关科室的主任讨论治疗方案,因为李华的手术需要脊柱外科为主力,呼吸外科、关节外科以及感染科等科室全力配合,一场拯救3-on折叠人的挑战正式开始。
经过两周的分析讨论,经过无数次的模拟操作,终于陶主任在众多医生的配合下制定出了一套万无一失的手术方案。
手术分四次进行:第一次是双侧股骨颈截骨,让李华面部与腿之间拉开30公分的距离;第二次是颈椎后凸截骨,让李华抬头,平视前方;第三次是胸腰椎后凸截骨,让李华躺平;第四次是置换双侧人工髋关节,让李华直立行走。
也就是说李华需要做四次手术,一共要截断身体里四根骨头,这样才能保证李华可以直立行走。
都说伤筋动骨最痛苦,更何况是四根骨头截断,这种痛可想而知,不管怎样还是要让患者有心灵准备。
陶主任亲自找到李华母子征询意见,李华想都没想,说道:“我不怕痛,你们放心做。”
母亲唐董陈也说道:“这么多年,儿子受的苦还少吗?我相信你们,你们做吧。”
有了李华母子的这份信任,陶主任对自己又多了一份信心。
很快第一次手术准备开始了,可这时陶主任发现由于李华长期营养不良,身体素质差,根本达不到手术条件,于是要求李华补充好营养,加强心肺功能的锻炼。
为了尽早手术,李华拼命吃饭,有空就锻炼身体,为了锻炼心肺功能,他没事就吹气球,两个月后,李华终于达到手术要求。
然而就在这时,新的麻烦又出现了。
李华的麻醉很难进行,麻醉作为手术第一道关,如果麻醉做不了,那么这个手术是做不下去的。
首先麻醉面罩戴不了,面部那里缝隙太小,后来改用鼻孔插管慢慢进入身体里,总算有惊无险的完成了第一步。
在这个过程中,李华硬是顶着巨大的疼痛,一声不吭的配合医生完成了第一步的麻醉过程。
全程四次手术,在医院各个科室的默契配合下,每一步都可谓是惊心动魄,特别是颈锥骨截断,更是体现了陶主任以及整个团队的精湛医术,因为只要稍微有一点点的差池,李华就将面临高位截瘫,甚至丧命的危险。
当手术全部完成,李华终于可以平躺在病床上时,李华母亲不停的流眼泪,她这是为自己的儿子高兴啊,她做梦都没有想到会有这么一天。
李华从18岁就开始不断折腰低头,经过了28年的痛苦,他终于可以抬头直立行走,这个身体折叠度的人终于挺直了。
李华是不幸的,患上罕见疾病,但他又是幸运的,因为他遇到了陶惠人主任。生活就是这样,给你关闭一扇门,又会给你打开一扇窗,所以永远不要放弃希望。
李华的全新人生
医院康复的日子里,他最爱做的事就是拿着口琴吹出那首《世上只有妈妈好》,在他心里充满对母亲的感激,也充满对陶惠人主任的感激。
年,距离李华做完手术后的一年,在他的家里,虽然家具摆设一样没变,但他的脸上洋溢的是幸福开心的笑容,母亲看着已经可以自理的儿子,也是满脸笑意。
附近的邻居都跑来看李华,都说李华能治好是个奇迹,这么多年多亏了母亲的悉心照顾,没有母亲就没有他。
如今的李华开着一间杂货铺,卖点日用品维持生活,虽然赚得不多,但多少能减轻一点家庭负担。
母亲唐董陈现在最大的心愿就是儿子找个媳妇,生个小孩,过普通人的生活。
其实患强直性脊柱炎的患者除了李华是个特例以外,也有很多的轻微患者也一直备受疾病的折磨,例如明星张嘉译、李宇春、周杰伦,虽然不会丧命,但会一直让人痛苦。
李华从一个折叠人终于直立行走,离不开家人和医护人员的守护,也正因为李华的重生,也让更多的患者看到了希望。
一个名叫董长生的患者从视频中看到李华的事情后,不顾家人的反对,毅然决然来到医院找到陶惠人主任,恳求陶主任救救他。
董长生的特别在于他患病的年龄比李华还小,患病时只有13岁,所以他的手术难度并不比李华简单。
但陶主任还是接下了这个手术,最终在他以及他团队的努力配合下,成功实现了董长生直立行走的愿望。
写到最后:
李华的母亲唐董陈说:“我伺奉儿子28年,我儿子好可怜啊。”
这个母亲不管多么辛苦,心里始终心疼的是自己的儿子。
正是因为有了母爱的支撑,才让李华坚持走过了28年的痛苦岁月。
陶惠人主任面对李华这样的特例,曾说过这样的话:“医生这个职业,病人来了,如果因为风险,不做这个手术,我觉得无论是对自己还是对病人都是一件很遗憾的事。”
多么朴实无华的话语,正是因为有了陶惠人这样的医生,才让许许多多像李华、董长生这样的人看到了希望,点亮了心里的那盏灯,让他们看到人生的美好。
有网友说:李华“折叠”了28年,母亲就抱了他28年,正是母亲的爱给了他活下去的勇气。而陶主任团队勇攀医学高峰的不屈精神,给“折叠”病人带来了曙光。
向不抛弃不放弃的精神致敬!