大家好,我是专心君。
一辈子抬不起头,看不见正前方的人生。
这种体验是什么样的?
普通人大概无从而知,但,强直性脊柱炎患者们都有各自的答案。
“它有一种石化了的感觉,就是你没有办法躺住,所以你没有办法睡觉。”
“睡觉是坐着睡的,没法像正常人一样躺着睡。”
一、“不死癌症”,偏爱年轻人!
前几天,歌手李宇春在一档采访节目里,透露自己去年确诊了强直性脊柱炎。
“它有一种石化了的感觉,这种石化的感觉,没有办法躺住,所以你没有办法睡觉,严重的时候甚至到了坐轮椅出行的地步。”
采访一出,各大平台热门榜单都是对这件事的讨论。
也让这一陌生的词语“强直性脊柱炎”闯入大众视野。
强直性脊柱炎,被称为“不死的癌症”。
不止是李宇春,同样因它受折磨的名人还有很多,比如周杰伦、张嘉译、蔡少芬等。
有公开资料显示,在我国,强直性脊柱炎患者大约超过万,发病率约为0.3%,男女比例约为2-3:1。
与大多数癌症不一样的是,强直性脊柱炎更偏爱年轻人,多见于青壮年,发病高峰年龄为15~30岁。
强直性脊柱炎发展的4个阶段
之所以被称为“不死的癌症”,是因为,它不会危及生命,但患者往往痛不欲生。
主要表现为下背部/臀部疼痛、僵直,关节仿佛生锈,人被石化定住。
还有部分,会严重到身体“度折叠”。没有办法抬头,只能看到脚下寸土,也无法直立行走。
而且,除了对脊柱的影响之外还可能导致心、肺功能下降及视力障碍。
更让人难受的是,至今仍然没有彻底治愈的方法,大多数情况下通过药物治疗可以控制症状、延缓疾病的进展。
二、多一针的药扎进去,肉不疼,但心疼~
目前,能比较好缓解疼痛的是一种叫做阿达木单抗(也叫修美乐)的针剂。
有患者表示,以前自己贴过膏药,也涂过止痛药膏,但效果都不咋好。
后来在医生建议下试了阿达木单抗,腰、臀部疼痛明显缓解,现在的治疗过程中,每个月自己都会注射一次,除了偶尔的颈椎不太舒服,其它并没有什么严重症状。
除了强直性脊柱炎,阿达木单抗也被用于治疗类风湿性关节炎、银屑病、幼年特发性关节炎、克罗恩病等等。
10年的时候在中国获批上市,早期价格在元/支。
19年年底,通过国家医保谈判,以元/支的价格进入医保。(再次感叹下医保局的强大实力)
针剂使用起来很方便,扎上以后自动往里边推药,也不痛。
但是多一针,加入医保目录后,医保能报销百分之七八十,自己还要再出几百块。每个月一针,长期算下来,也是一笔不小的开支。
如果严重者需要手术,费用就不好评估了,轻微的几万块,严重者10~20万。再严重者比如像著名的“折叠人”李华这样的情况,就更不好说了。
就像李宇春采访热搜后,网友发出的一些讨论:
虽说病痛的折磨无法避免,但强大的经济条件,的确能有更多选择空间,良好的治疗环境、先进的医疗条件,最起码还有得选择。
普通家庭不像大明星,有那么高的收入来源,所以,我还是要再次强调,配齐健康保障真的很重要。
若真天降霉运,这样的不幸发生在自己身上,治疗费用有保险公司兜底,不至于花光积蓄甚至是倾家荡产。
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那,针对这种疾病,保险具体怎么赔?能赔多少呢?
三、强直性脊柱炎,保险怎么赔?能赔多少?
能赔付的商业保险,主要是百万医疗险和重疾险,我们分别来看。
1、百万医疗险
百万医疗险主要是报销住院、手术等医疗费用,部分也包含门诊费用、特定药品费用的报销。
治疗强直性脊柱炎的医疗费用一般也可以赔付,我用蓝医保为例,看看可以怎么赔?
蓝医保,关于强直性脊柱炎,合同中重疾标准是这么定义的:
如果符合上图中的条件,那么可以:
①重大疾病医疗保险金报销:扣除1万的免赔额,经医保报销后剩余的部分%报销,最高可报销万。
②重疾疾病津贴给付:直接给付00元的重疾津贴。
如果确诊了强直性脊柱炎,但是没有达到上面的重疾标准,那么可以:
按照一般医疗医疗保险金来报销:同样扣除1万的免赔额,经医保报销后剩余的部分%报销,最高可报销万。
像住院、门诊手术、住院前后门急诊产生的费用符合要求的都可以报销。
不过这里需要提醒一点,有的地区将强直性脊柱炎纳入了特殊门诊的范畴,如果是在特殊门诊就诊,蓝医保是不能报销的。
2、重疾险
重疾险主要是符合合同约定的直接赔一笔钱,用于补偿经济损失。
以达尔文7号为例,看看它针对强直性脊柱炎是如何定义的:
重疾标准:
中症标准:
我们可以看到,针对严重强直性脊柱炎和较轻的重度强直性脊柱炎,达尔文7号都有对应保障。
符合上述重疾或中症的标准,就可以:
重疾:%保额,买50万保额,能赔50万;
中症:60%保额,买50万保额,能赔30万。
虽然说强直性脊柱炎并不在银保监会规定的28种重大疾病范围内,但是大部分重疾险都有对应的保障,如果不放心,记得买之前仔细核对合同中的疾病列表和标准。
写在最后
疾病是加在悲惨人生上的赋税,
有的人纳税多一些,有的人纳税少一些,
但每个人都逃不过。
我们谁也无法预知这“纳税”的金额和时间。
能做的只有珍惜眼前、把握当下,更要未雨绸缪,提前保障。