来源:故姐(gujieshuo)
01
视界君前两天看到了一个新闻,首先是惊讶,然后是泪目,最后心情五味杂陈。
河南许昌一个8岁的女孩小雅,跑到药店买“伟哥”被药师质疑,也引起了群众的好奇。
大家可以看看这个完整的视频,让你深刻感受到《银*》里那一句话:“有的人仅仅为了活着就已经竭尽全力了。”
01:47从视频中可以看到,小雅的母亲拿出了医生开出的处方,药师看了处方的确是西地那非,也就是我们俗称的壮阳药——“伟哥”。
小雅妈妈表示,因女儿的肺动脉收缩压特别高,一开始吃的药叫波生坦,但那个药太贵了,为了活下去而不得不选择伟哥,女儿一年来,就至少吃了颗伟哥,而且女儿已经吃了5年。
隔着屏幕都能感觉到那句“药不能停的,停药等于窒息”是多么的无奈和焦虑。
妈妈无奈表示,医生建议让孩子加量,可他们还没给孩子足量的吃,原因残酷又现实,因为药很贵,吃不起。
小雅的妈妈现在打四份工,所有的钱都用在了孩子的身上,两夫妻每个月收入只有四千元,而截止到目前为止,医药费已达40余万。
这个病让原本就不宽裕的家庭,更加的捉襟见肘,她每天都在担心有一天付不起医药费。
小雅妈妈说完,忍不住掩面哭泣,看得让人心疼,这场病,对任何一个平凡家庭来说,都是一场巨大的灾难。
因为小雅经常被妈妈拿小车拖着走,不明真相的路人甚至是邻居有时候就会指责小女孩娇生惯养。
其实在真相的背后,小雅更希望自己是一个正常人,而不是被别人当成怪物。
生活很难,有的人光活着,就花光了所有的精力。
02
很多人都以为伟哥只会男人吃,实际上,对于重度肺动脉高压患者来说,这种药就是续命药。
这样的事件也并非个例,梨视频采访的案例中,还有这样的一个女孩:女子吃十年“伟哥”,一日三次像吃饭,不能断。
来自郑州的刘女士,在她十多岁的时候,被确诊患有重度肺动脉高压时,医生就告诉她,可能活不到18岁,就是一场感冒都有生命危险。
有人说,耕者有其田,居者有其屋,患者有其药,这应该是一种天赋的最基本的生命权。
可是,对于大多数的人来说,想要拥有最基本的生命权,真的很难很难。
其实治疗这个病的药也并不是没有,只是因没有纳入医保范围,加之本身药物昂贵,市场价一盒就是二万九千九百八十元。
这个价格,对于需要终生吃药,并且正常家庭的患者来说,无疑是一个天价。
为了活命,很多人才选择退而求其次。
后来刘女士听医生说西地那非具有扩张血管的作用,她就开始吃“伟哥”。
虽然价格相对便宜,但是一盒四百多的“伟哥”,一个月要吃几十盒,一直需要持续不断,日积月累。
对于农村家庭的孩子来说,这依旧还是一笔承受不起的经济压力。
让人更心酸的是,这个“替代品”的伟哥,其实吃了也是有副作用的,但是就像小雅妈妈说的那样:“我们知道它有副作用,但是对于救命来说,保命才是最重要的。”
梨视频拍摄的这个视频中,刘女士的病友小婷,才刚满20岁,花样年华的她,在拍摄结束两周后,就因心脏衰竭去世了。
视频最后的尽头,是小雅终于可以不需要依赖妈妈而独自出门了。
生活很难,有的人光活着就付出了所有,可即便如此,无力中我们还是可以看到更多的希望。
03
这究竟是得了什么病,会让这么多的人选择靠壮阳药续命呢?
其实,她们患的是一种较为罕见的疾病——肺动脉高压。
很多人,对这种病可能不太了解,肺动脉高压是一种罕见、隐性、致命的疾病,是肺部的高血压,会导致右心功能衰竭甚至死亡。
因为是一种常见、多发、致残率和病死率均很高的疾病,又被称为“心血管癌症”,据专家表示:
因为这种病,病因多,难确诊,易误诊,或者漏诊,且病情凶险,治疗棘手,无法治愈,并在病友圈流传一种“一确诊就活不过5年”的说法。
得了这种病的人,他们会因为缺氧而导致嘴唇成蓝紫色,俗称的“蓝嘴唇”。
刘女士为了不让别人看出来,会涂口红掩饰自己,不想被大家当成异样看待。
8岁的小雅给自己准备的生日礼物,画了一幅自画像,图中穿着粉丝裙子,头戴皇冠的公主,嘴唇就涂了醒目的蓝色。
很多事情没有发生在自己身上,不懂得别人受难时是一种怎么样的难处。
事实上,得这种病的人不在少数,这件事情被媒体曝光后,就有人在评论区感慨自己的前同事得过这个病,最后不幸去世。
在贴吧,有各种网友留言,求指教。
有的人因为自己的孩子随时可能出现心力衰竭导致死亡,所以四处奔波,为了治病不得不选择向他人低头。
生命是脆弱的,生命也是顽强的,但不管怎样,他们都只想正常并且有尊严的活着。
据了解:
目前肺动脉高压患者已超过万,有41%的患者因病处于休养状态,24%的患者无法接受正规治疗,患者平均每年用于药物的花费在2万20万元。
更可怕的是,如果没有药物干预,听闻患者的平均寿命仅有2.8年。
根据最新的流行病数据统计:
肺动脉高压患病率约为全球人口的1%,65岁以上患病率高达10%,并且这种疾病也多发于年轻人群体。
但目前科技还没有完全治愈的办法,所以他们只能选择通过药物来续命。
04
对于肺动脉高压患者来说,因为价格相对便宜,所以吃“伟哥”是不得不这样选。
令人更加难过的是,因为“伟哥”被大众认为是治疗男性性功能障碍的药,而且西地那非的使用书(俗称伟哥)在国内仍未更新,也没有肺动脉高压的适应证。
所以,他们避免不了尴尬和被误会。
但不管怎么说,对于他们来说,都是一言难尽的苦楚,每一条生命都在希望有尊严的活着。
人生而不易,没有人希望如蝼蚁一般卑贱,如浮沉一般卑微。
有人说,有病没有药是天灾,有药买不起是人祸。
对于每个普通家庭来说,得一场这样的大病,无疑即是天灾,也是人祸。
就像曾经火爆朋友圈的电影中《我不是药神》里的那两句话:
“世界上只有一种病,就是穷病”。“我病了3年,4万块的药吃了3年,房子吃没了,家也吃垮了。我不想死,我想活着,行吗?”
我们都想好好活着,没有人希望死去。
可是很多时候,病却在“钱”面前低下了头,没有钱,想好好活着就是一种奢望。
我们无法选择自己的出身,也无法改变疾病的降临,但是当不幸的事情真的发生时,却不得不承认,贫穷不是罪过,可真的会间接“要命”。
视界君想起之前看到的一个新闻,深圳一位63岁的妈妈林女士,因为儿子得了强直性脊柱炎没钱治疗,当妈的千方百计想帮助儿子却无能为力。
于是她就想到自己有一份保险,动起了自杀后想赔款的念头。
然后,有一天她买了一份饺子,吃完后就从9楼跳了下去,当妈妈的只想着如何帮儿子,哪怕是牺牲自己的生命。
可是她不知道,自杀是无法获得赔偿的,并且这份保险也已经过期了。
她在遗书中写道:“你放心,妈一定会帮你筹到那个治病的钱”。
她帮不了儿子,她觉得太难受了,又何曾想过,牺牲自己也帮不了。
想起余华的《活着》里面写到的一句话:生活从来都不只是美好的,还有心酸和无奈、痛苦与泪水。
我们常说成年人的生活太难,生而为人,我们担心害怕的东西实在太多,每天都有无力和恐惧感充斥着我们的生活,有太多的时候都感觉自己往前一步是悬崖,往后一步是深渊。
可是其实有时候想一想生活的难处,在得病的人眼里真的不值一提。
除了生死,其他都是小事,在生老病死面前,人才是最微不足道的那个。
所以,如果你身边有得病的人,不论是什么病,也许我们没有足够的能力帮助到他们,但是当有人有异于常人的行为和举动时,希望不知道真相的我们不要嘲笑对方。
他们已经很难了,不该再受到正常人的讥讽和异样的眼光。
你不曾被病痛折磨以至于生活潦倒,你就不会知道生病没钱,生病没药,看不到生命的希望,充满绝望,或者活活等死是一种怎么的煎熬。
不嘲笑,不恶意,尊重每个人选择的生活方式,毕竟真的有的人光活着就已经竭尽了全力。
《我不是药神》里的有一段话是这样说的:
他们吃不起天价的进口药,他们就只能等死,甚至是自杀。不过,我相信今后会越来越好的,希望这一天早点到吧,我相信我们的国家会慢慢变好。
最后,祝愿每个人吃不起药,没钱治病的患者:无论命运有多坏,你们都要好好活着,活着就有希望。
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