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TUhjnbcbe - 2023/6/27 23:09:00
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还记得“冰桶挑战”吗?

几年前,因为这个活动,很多人了解到“渐冻人”群体,他们是一群患有“肌萎缩侧索硬化”,俗称“渐冻人症”,也即ALS。

如果你们还不知道,那霍金你们知道么,他就是患有这种病。

目前国际医学界对这重病束手无策,他和强直世性脊柱炎并称世界两大不死的癌症,不同的是强直性脊柱炎早期还可以通过“益赛普”缓解发病过程,但ALS几乎无药可医。

昨天原本是“渐冻人”宋存华的40岁生日。但在1月11日,他却不幸离世。按照他的遗愿,他的遗体被捐献给了医学研究事业。此前,他弟弟的遗体已经被捐献。

我们今天的故事主角宋存华,有姊妹四人,除了两个妹妹,还有一个弟弟叫宋存俊。不幸的是,宋存华和弟弟都是进行性肌营养不良患者。

据宋存华的母亲刘开莲介绍,最初发现孩子身体有异,是在宋存华4岁多的时候。原本还能蹦蹦跳跳地跟其他孩子玩耍的宋存华,突然走路开始一瘸一拐。很快,他的身体像不听使唤一样,想迈开步子时,脚却动不了,有时甚至毫无征兆地倒在地上。

宋存华被诊断患上了“渐冻人症”。据介绍,“渐冻人症”是运动神经元疾病的俗称,因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,终至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故称“渐冻人”。

长到14岁的时候,宋存华就瘫痪在床,生活完全不能自理,吃喝拉撒都要母亲帮忙。

由于“渐冻人”的感觉神经并未受到侵袭,这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。除了肢体不灵活,宋存华的思维、意识没有任何异常。

弟弟宋存俊4岁多的时候出现症状,14岁时瘫痪在床。

一起填写捐献申请表

得知宋存华、宋存俊兄弟患了“渐冻人症”,襄阳草草义工协会的志愿者们经常上门看望,鼓励他们与病魔作斗争。在大家的鼓励下,兄弟俩乐观面对生活。特别是哥哥宋存华,学会了用手机发短信、上网,还开了一家网店。

在志愿者的影响下,兄弟俩把生死看得很淡,而且相约签订人体器官捐献协议,希望去世后把有用的器官和遗体捐献出去,供医学研究使用。

年9月10日,在志愿者帮助下,宋存华和弟弟宋存俊一起填写了志愿无偿捐献眼角膜和遗体的申请表。当时,他们在捐献申请表上写道:“我活着不能为这个世界作贡献,愿死后用我的眼角膜帮助有眼病的朋友获得健康……”

年10月5日,宋存俊不幸去世。当日上午,医院角膜采集医生顺利地从宋存俊的眼内取出了两枚眼角膜,他成为我市第五例眼角膜捐献者;他的遗体被捐给了省内一家医学教学机构,他也是我市第二例遗体捐献者。

名字将被镌刻在纪念碑上

生前,宋存华经常说:“如果我不在了,就把我的眼角膜和遗体捐献出去,用眼角膜帮助那些需要帮助的人;遗体供医学研究使用,希望帮助大家早日攻克这种病……”

很遗憾,宋存华没有等到攻克这种病的那一天。

今年1月11日中午,宋存华因病情突然恶化而去世。

遗体捐献仪式

宋存华去世后,家人遵照他的遗愿,决定于1月12日捐献遗体。

当天举行简短的仪式后,宋存华的遗体被送走。他的名字会和弟弟一样,被镌刻在襄城区归山陵遗体和人体器官捐献者纪念园的纪念碑上。

鲜花送别宋存华

他们,都是世界的英雄。

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