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TUhjnbcbe - 2023/5/11 21:40:00

东东,不要哭

护士阿姨给你推的这个东西,

是你刚出生的时候,

从你身上采的“小种子”,

现在再给你输进去,

一定会长成参天大树!

宝宝,你一定会好起来!

妈妈在这里等你...

自体脐血挽救重症再障患儿东东(化名)生命

01

无心的偶然,母爱的必然

你知道再生障碍性贫血吗?

西柚妈最近认识了一个非常可爱的小男孩,东东(化名),他就是这么一个让人心疼的不行患上重度再障的小男孩儿。

6岁的东东(化名)来自滨州无棣一个普通而幸福的家庭。

年,对这个家庭来说是特殊的一年。

年初,妈妈怀孕了,东东即将有个小弟弟或者小妹妹了。全家人都在期盼新成员的到来,然而,这份欣喜却在9月随着一张诊断书,戛然而止!

东东被确诊为极重性再生障碍性贫血,并伴随重度感染,病情十分危急......

12月,医院小儿血液科的病房里,我第一次见到了东东和他的家人,这个小脸蜡*,却依然有点调皮的小男孩儿,身怀六甲,行动有点“笨拙”却依然全心扑在东东身上的妈妈,以及不太善言辞的朴实的爸爸。

贫血、高烧、感染、肛周脓肿、反复便血......东东的病情真的非常严重,我甚至不敢和东东对视,因为作为妈妈的我真的不敢直面这样的痛苦。

“好在这个孩子出生时储存了脐带血。”医院小儿血液科王红美主任的一句话似乎给这个家庭带来了些许的希望。

12月30日,孩子进入移植舱,来自他出生时候的脐带血缓缓回流到孩子体内,妈妈说,宝宝不要哭,这是你出生时候的东西,现在再回到你的身体里,不要害怕,这是生命的种子......

1月31日,东东从移植舱走出来,他仿佛没有生过病,没有经历痛苦,他的笑依然那么甜。

东东爸爸哭了,但我知道,这是幸福的眼泪,是感激的眼泪,更是希望的眼泪!

02

这颗小种子,一定会长成枝繁叶茂的“造血”大树!

1月中旬,东东的妹妹出生了,妈妈说,无意中保存的脐带血,竟救了我们老大的命。这颗生命的种子,妹妹也得保存下来!

孩子是一个家庭的希望。如今,儿童恶性疾病的高发,无不牵动着每个父母的心。

白血病、神经母细胞瘤、再生障碍性贫血,等等,吞噬了多少年幼的生命。而治疗这些疾病,有一个公认的比较有疗效的方式:造血干细胞移植。

西柚妈特意查了一下,目前临床应用比较多的造血干细胞来源有骨髓,外周血和脐带血。而脐带血在治疗某些小儿恶性疾病的时候,有着不可比拟的优势,尤其是像东东这样的病例,医院血液科王红美主任这样说:

1、预处理方案轻

自体脐带血的预处理方案很轻,比较异基因脐血的话,预处理方案很重,孩子能不能耐受下来真的是个未知数。

2、抗排异小

如果用异体的其他造血干细胞移植治疗,后期必须用抗排异的药物,而孩子反复的感染、高烧,抗排异的药物无疑是雪上加霜!用自体脐带血,没有抗感染的环节,预处理方案没有抗排异,加重免疫抑制的环节,对孩子的恢复有很大的帮助

3、如果有脐血,我们会首选

我们希望给孩子用的药物应该是数量最少,副反应最小,又能保证孩子的健康成长。

在我国,再生障碍性贫血以老人和儿童发病率较高,尤其是5-10岁的学龄儿童。

这是医院第一例自体脐带血移植治疗再生障碍性贫血,其实自体脐血治疗再障,这个“小种子”已经在很多小朋友的身体里长成“造血”大树了!

年4月,源源(化名)医院接受了自体脐带血造血干细胞移植,她是中国第一例自体脐带血移植案例,现在源源已经上五年级了,她和其他的同学一样,整天活蹦乱跳的。

年9月,一岁八个月的彤彤(化名)医院接受了自体脐带血造血干细胞移植手术,治疗重型再生障碍性贫血。医院和家长3个多月的精心医护,已经出院的小彤彤目前身体各项指标恢复良好。

年10月,璐璐(化名)因发热、乏力及鼻腔出血入院,确诊为再生障碍性贫血。令他没想到的是,最终是出生时储存的脐带血救了他的命。

年6月,8岁的天天(化名)使用自己的脐带血,治好了自己的再生障碍性贫血。

......

03

将爱储存,把爱传递

“用我们科大夫的话说,他说以前不太建议人家存脐带血,但从这次病例以后,他给别人建议说,生了孩子还是把脐带血保存起来吧,关键时刻真的能救命!”

来自山东日照的患儿乔乔(化名),因患神经母细医院,因病情急重,需尽快进行造血干细胞移植。幸运的是,在乔乔出生时他的父母在脐血库为他储存了脐带血,因是自体移植,无需配型,也不会有不良移植反应,孙媛主任为乔乔制定了自体脐带血移植手术方案。术后恢复良好。

“我曾经有过带儿子一起轻生的念头,是脐带血让我看到了希望,给了我儿子第二次生命。”清远的谭女士韩磊说。她的儿子小波(化名)今年3岁了,他2岁时还不会走路,后被确诊为神经发育迟缓、。年1月成功进行了自体脐带血回输。6月的评估中,他在运动方面进步很大,由不能走路到能走几十米,认知理解力以及发音范围方面都有进步。

据不完全统计,世界范围内脐血已应用于治疗80多种疾病。在中国原国家卫计委颁发的《造血干细胞移植技术管理规范(年版)》也有规定造血干细胞移植技术适用于治疗恶性疾病和非恶性疾病等血液系统疾病。

造血干细胞移植的开拓者、中国工程院院士陆道培表示,从医学的角度,保存脐带血是有价值的,家庭可以根据自身的经济条件决定是否保存。

“当时也想着存下来,最好还是别用上,但是谁也没想到现在用上了,一开始我爱人她都无法接受孩子生了这个病。”

在这次接触到东东一家人的过程中,西柚妈真的近距离感受到生命的渺小,当疾病来临,我们猝不及防!但我也深深感到爱的伟大!东东出生时“意外”保存的脐带血,竟无心插柳柳成荫,成为东东康复的唯一希望!

最后西柚妈想说,让我们将爱传递,在宝宝出生的时候,就给他留一份希望。即使不自存也应该捐献出来,可以挽救更多的生命。

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