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抬不起头，看不到前方的人生是什么体验？部分强直性脊柱炎患者都有各自的答案。
作者-李傲华文若楠
编辑-朱白
在李宇春尚未发行的专辑中，有一首歌曲名为《五脏六腑》。这是她以强直性脊柱炎患者第一视角创作的歌曲。在录唱这首歌时，她不再只是一个观察者，而是切身经历的主人公。
近日，李宇春在录制《我的青铜时代》节目时，首次透露自己去年确诊了强直性脊柱炎。“我一直以来就脊柱不太好，去年的时候它出现一种新的状况，一种石化了的感觉，躺不住，甚至没法睡觉......在举办演唱会时，疾病复发一度到了需要坐轮椅出行的地步，甚至不能平稳躺下。”李宇春说。
近日，李宇春在录制《我的青铜时代》节目时，首次透露自己去年确诊了强直性脊柱炎。
强直性脊柱炎（AnkylosingSporidylitis，AS）是一种主要侵犯骶髂关节和脊柱，并可不同程度累及周围关节、内脏系统的全身性炎性疾病，具有病程长、后期发病重、难治疗的特点，被称为“不死的癌症”。
抬不起头，看不到前方的人生是什么体验？部分强直性脊柱炎患者都有各自的答案。严重者可能会出现脊柱“折叠”近，无法直起身，因此强直性脊柱炎又俗称“龟背”，这些“折叠”的病人被称为“折叠人”。
事实上，受到强直性脊柱炎病痛困扰的名人还有很多，包括周杰伦、张嘉译、蔡少芬等。公开资料显示，在我国，强直性脊柱炎患者大约超过万，患病率为0.25%~0.5%，男女比例约为4:1，女性发病较缓慢且病情较轻。在多发年龄段上，强直性脊柱炎好发于青壮年，发病年龄通常在13~31岁，发病高峰为20~30岁，而8岁以前和40岁以后发病少见。
医院关节与骨病外科副主任医师王健对时代财经指出，强直性脊柱炎越早治疗越好，在发病的早期阶段就进行治疗，控制病情发展是最理想的治疗方法。
早期诊断难，平均延误高达6年
“强直性脊柱炎最典型的症状，我们叫做炎性腰背痛。患者的腰背会出现不明原因的劳累、酸痛，有些严重的甚至会痛得直不起来，尤其是在感冒或吃辛辣食品后会出现这种症状。”王健告诉时代财经。
王健表示，强直性脊柱炎的病因主要与基因有关。年，发布在《RheumaticDiseaseClinicsofNorthAmerica》期刊上的研究显示，强直性脊柱炎与HLA-B27基因密切相关，普通人群HLA基因阳性率为6%~8%，强直性脊柱炎患者则为90%左右。
这项研究还显示，在不同的种族及国家，强直性脊柱炎的发病率有所不同，且有明显家族聚集现象。比如周杰伦患上强直性脊柱炎就与家族性遗传有关，据报道，其叔叔也患有强直性脊柱炎。
除了遗传因素外，前述研究显示，微生物感染，尤其是肠道微生物的感染，可能与强直性脊柱炎的发生有一定的关联。
39健康网的报道显示，强直性脊柱炎的致残率很高，如果没有及时得到有效治疗，患者可能会出现脊柱强直、驼背畸形。不过，强直性脊柱炎的早期症状与普通的脊柱劳损相似，这也导致强直性脊柱炎的早期诊断困难。
医院风湿免疫科主任医师古洁若在接受媒体采访时指出，流行病学调查发现，我国强直性脊柱炎患者从首次出现症状到第一个医生确诊平均延误6年。
郑余（化名）是一名已经与强直性脊柱炎抗争超过10年的患者。据郑余回忆，在年上大学的时候，他就发现早上起床后腰部会酸痛，而且频繁腹泻、便血，医院确诊为溃疡性结肠炎后住院治疗。
毕业上班以后，郑余发现自己屁股经常左右交替疼痛，但就医后，医生对此并未重视，直到数年后症状不断加剧，他才最终确诊为强直性脊柱炎。当时，郑余的脖子已经不能运动，连简单的低头、转头等动作都无法完成。
“说实话，我觉得我的病情就是被当时的误诊耽误了。”郑余对时代财经说。
另一位强直性脊柱炎患者王丽（化名）也对时代财经表示，自己亦曾有过误诊经历。“发病率比较低，没有挂对科室的话，就没那么好确诊。我之前是屁股很痛，以为是做瑜伽拉伤了，热敷之后缓解不少。但后面还是隔三差五就痛，医院都没检查出来，甚至还去做了针灸，反而更严重了。”王丽称。
无法治愈，严重者需手术
目前，强直性脊柱炎无法治愈，但在多数情况下，通过药物治疗可以控制症状、延缓疾病进展。
王健对时代财经指出，强直性脊柱炎的早期治疗以药物治疗为主，经常使用的是非甾体类抗炎镇痛药，还会同时使用一些症状改善类的药物，这其中还包括一些中成药。如果疗效不明显，下一步会考虑使用生物制剂治疗，常用的生物制剂包括注射用重组人Ⅱ型肿瘤坏死因子受体抗体融合蛋白、肿瘤坏死因子（TNF-α）拮抗剂等。
郑余之前贴过膏药，也涂过止痛的药膏，但都不见效。后来在医生的建议下，他打了一针阿达木单抗，效果显著，其腰部和臀部的疼痛感都明显缓解。郑余告诉时代财经，他目前每个月都会打一针阿达木单抗维持治疗，除了颈椎偶尔不太舒服以外，已经没有其他严重症状。
阿达木单抗是一种常用的TNF-α拮抗剂，自上市以来，在全球已批准用于治疗包括类风湿关节炎、强直性脊柱炎、银屑病、银屑病关节炎、幼年特发性关节炎、克罗恩病（包括儿童克罗恩病）、溃疡性结肠炎、化脓性汗腺炎、葡萄膜炎等多种疾病。其原研产品便是大名鼎鼎的“全球药王”——艾伯维生产的修美乐。
EvaluatePharma数据显示，从年获批上市至今，修美乐的全球累计销售额超过0亿美元，连续9年蝉联“药王”，是全球最畅销的药物。
修美乐于年在中国获批上市。虽然疗效明显，但在参与国家医保谈判以前，修美乐的定价一直十分昂贵，价格约为元/支。年年底，修美乐通过国家医保谈判，以元/支的价格进入医保。
今年9月，郑余因为颈椎不舒服住院治疗，在住院过程中便注射了修美乐。“这个针确实方便，扎上以后自己自动往里边推药，一点儿也不疼，不过元一针可不便宜。”郑余表示。
随着修美乐的专利保护期满，阿达木单抗生物类似药也不断涌现。据时代财经统计，国内共有6家企业获批阿达木单抗注射液，分别为信达生物（01.HK）、正大天晴、复宏汉霖（.HK）、百奥泰（.SH）、海正药业（.SH），以及苏州众合生物。
郑余常用的便是海正药业的阿达木单抗（商品名：安健宁）。“这个病属于慢特病的范围，可以申请门诊慢特病，有的地方叫门诊慢病，有的地方叫‘特病证’，门诊就可以报销，报销之后自己只用付两三百元。”郑余说。
对于一些病情进展比较严重，尤其已经出现脊柱“折叠畸形”的患者来说，普通的药物治疗已经无法帮到他们，唯有通过手术才能有机会重新直立，恢复正常生活。
年12月13日，医院宣布成功救治国内首例“3-on折叠人”型强直性脊柱炎病例。患者的畸形程度极为罕见，他的整个头部如同被折断、再折叠到大腿上，即Chinonchest，Sternumonpubis，Faceonfemur（下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨），因此被称为“3-on折叠人”。医院的医生花费了两个多月的时间，进行了4次手术，将患者的骨骼多次切断、重连、矫正，最终成功拉直了脊柱。
如此高难度的手术顺利完成振奋人心，不过，王健对时代财经强调，强直性脊柱炎的患者在终末期，为了改善患者功能是需要进行手术治疗的，但这样的手术风险很大，即使手术成功，患者的预期寿命也不会像正常人群一样。
“因为他的心肺结构全都发生了变化。我们呼吸的时候胸廓是运动的，但强直患者的胸廓都固定了，因此会影响到正常的心脏肺腑发育。”王健表示，“此外，病情严重的强直患者通常都很消瘦，对手术风险的耐受能力会下降。因此，强直性脊柱炎最好还是在早期阶段发现，及时治疗，控制进展。”
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原标题：《“不死癌症”盯上年轻人》