疼痛,是我们极力避免的伤害性感觉。
而疼痛,对于李华来说,却是过去28年里每天都在经历的。
李华是一名强直性脊柱炎患者。这种病,是一种以累及脊柱各关节,常致脊柱强直固定为主要临床表现的慢性病。病变的部位会逐渐“石化”,变得僵硬。腰背疼痛常常是这个疾病为病人所感知的第一个阶段。而病情如果持续恶化,转头弯腰对患者来说都是难题。
这种自身免疫力疾病的病因尚未可知,就像蛇发女妖美杜莎在人群中随机挑选要捉弄的对象,在他们身上降下永世石化的诅咒。在我国,患病人数超过五十万,在南方沿海地区发病几率大约是千分之一。而李华,就是其中最严重的病人之一。
二十余年的折叠人生
也不放弃对生的渴望
李华,今年47岁,来自湖南永州的农村家庭。曾经的他,会穿着当时流行的喇叭裤,上身搭配着白衬衫,再戴顶渔夫帽,刘海打理成“三七分”。但在18岁那年,潜藏在他体内的病魔悄悄地露出了獠牙。28年的时间里,身体渐渐“石化”,病变的关节时常伴随着难以忍受的疼痛,他只能眼睁睁地等待着自己折叠起来,再不能打开!
“折叠人”指的是类似李华这样的极重度折叠患者,他们由于长期没有得到有效的治疗,脊柱严重变形,身体形态如同一把无法打开的折叠刀。李华的上半身紧贴着下半身,面部和大腿的最近距离只有1.86厘米,只能一直保持着弓着身体的状态。他无法直视母亲,也看不见头顶的天空。
李华和他的母亲尝试了各种办法,医院,但都不见效果。疾病磋弯了李华的脊柱,治病的花费压弯了母亲的背。尽管习惯了失望,但是生的渴望让他没有放弃自己,这次他通过QQ群的一名病友得知了陶惠人医生后,由家人陪护,从湖南农村一路医院。
李华蜷成小小的一团,被送进做CT的机械里,开始全身检查。他是最严重的强直患者之一。“3-on折叠人”是描述李华病情的特定称呼,意思是下颌紧贴胸骨,胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。这在国内是首例,在世界范围也很罕见。
陶惠人教授判断,手术与否,都有极高的截瘫甚至死亡的风险。
天平的两端都摆着死亡的砝码,而重归常人生活的期望,使天平倾斜向奋身一搏的一端。“不治好,(以后)我又死掉,谁来照顾他?”李华的母亲这么说道。
四次手术
难度犹如珠穆朗玛峰
医院脊柱骨病科的主任医师陶惠人,从事脊柱外科工作近三十年。陶惠人一脸严肃地看着李华骨骼的扫描图,他认为在医疗技术领域,这次手术的难度堪比攀登珠穆朗玛峰。
一是对陶教授的考验。脊柱如此坚硬,它支撑着人的躯干,使人得以活动,它也如此脆弱,任何一个部位损伤,都可能造成截瘫。陶教授所要做的就是在脊柱上做手术,每一次操作都是在与死神博弈。全国在脊柱矫形领域,能完成这类手术的医生屈指可数。
医院的考验。李华的手术是一个多学科合作的手术,需要麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等科室的通力配合。各个科室要有足以匹配手术难度的医疗技术,还要有做前人不敢做的事情的勇气,才能够保证李华手术的顺利进行。
陶教授带领团队接受了挑战。对陶教授来说,能帮助李华回归社会、改善他的困境,更能令他感到满足、开心。对医疗团队来说,完成李华这样罕见复杂的病例,能推进该领域医学的进步,让其他医生做手术时,有前例可依;让更多的强直患者可以得到救治。
陶惠人教授和他的团队用了两个星期时间反复斟酌,制定了方案,从年6月13日到12月13日,在半年里实行了四期手术。
在医院期间,李华一直是医疗团队重点