从18岁到46岁,强直性脊柱炎让他的身体渐渐“石化”。经过四次“粉身碎骨”的手术,先后被敲断大腿、脖子、脊椎,再换掉髋关节,他终于站了起来。
我初次知道强直性脊柱炎,不是因为周杰伦、蔡少芬、张嘉译。
而是年发生在哈尔滨的一件事,有一名风湿科的病人,他得了强直性脊柱炎还得了肺结核,按照医理来说,强直性脊柱炎患者需要调节、抑制免疫系统的药物,但肺结核的病人却得慎用,因为抑制免疫系统可能会使感染扩散和加重。
权衡利弊后,医生告诉病人,让他把结核治疗的差不多了再来治疗强直性脊柱炎,也许是认为医生在歧视结核病人,也许是因为沟通不够,受尽病痛的病人本就情绪化,再加上对医生没有治疗他病痛的怨恨。
他手握一把尖刀,杀死了风湿科的一位研究生(并没有参与治疗),同时还有3名医生被刺伤,有位男医生被刺成重伤:右眼几乎被刺穿、颅底部粉碎性骨折....而这名刚刚17岁的年轻病人因为故意杀人罪,被判无期徒刑。
后来我再搜索强直性脊柱炎,搜到的第一条就是周杰伦,然后就是娘娘蔡少芬,还有走路魔性的国民大叔张嘉译。
[雾霾]强直性脊柱炎到底是什么?
简单粗暴来讲,就是我们的免疫系统发生了问题,免疫系统本来应该是保护人体的护卫队,他们出了问题开始分不清好坏,于是就把脊柱上的零件一个个坏掉,脊柱也就毁了。
健康人的脊柱像个弹簧,一个个的锥体组成了一个个"环",想弯曲就弯曲,想伸直就伸直,还不会感到疼痛和僵硬。可是得了这个病,我们的脊柱就成了被粘住的弹簧,想弯腰也弯不下去,一动就疼。
最后把脊柱正常的弯曲度都改变了,会变成驼背。新闻里的这位折叠人是很罕见的,还好最终结果是好的,病人站起来了…可是我却又有点高兴不起来。
不少人都感叹现代医学的进步,感叹医生的伟大,感叹生命的伟大,感叹病人母亲不离不弃的伟大…我在想的却是,这样的伟大其实不是医生最想要看到的,
医生最想看到的是这位病人在疾病初起时就早早就
把病情控制住,不要致残,不要过着折叠人生,不要冒着生命危险去进行那么多次痛苦的高难度的矫正手术…
其实现代医学能做到的还很少。
比如,对于强直性脊柱炎患者,从初次出现慢性症状到确诊一般要经过5~10年:医院的诊疗水平,早期诊断及合理、及时的治疗,这才是控制病情进展、降低致残率的关键。
比如,强直性脊柱炎患者的亲属发病风险增加。有一项报道发现,发病风险如下:单卵双胎63%;一级亲属8.2%;二级亲属1.0%;三级亲属0.7%;亲子7.9%,同胞中,AS几乎仅见于HLA-B27阳性者。
那么患者家属需要积极筛查,避免延误病情,而患者尽量优生优育避免下一代承受同样的病痛。
医学和医生的进步很重要,而患者的认知更重要。
强直性脊柱炎(ankylosingspondylitis,AS)是一种结缔组织疾病,主要侵犯骶髂关节(约等于老百姓口中的大腿根)、脊柱关节、椎旁软组织(约等于"弹簧圈的边)及外周关节,可伴发关节外表现,严重者可发生脊柱畸形和关节强直。
据初步调查,我国AS的患病率约为0.3%,男女之比约为2~3:1,女性发病较缓慢且病情较轻。发病年龄通常在13~31岁,高峰发病年龄为20~30岁,40岁以后及8岁以前发病者少见。(来自中华医学会风湿学会)